中国自闭症教育康复行业发展状况报告II(11篇)中国自闭症教育康复行业发展状况报告II 中国自闭症儿童发展状况报告)概要( 意义: 这是一份汇聚国内外自闭症有关研究和发展状况的前沿信息报告,从自闭症最新的定义、诊断标下面是小编为大家整理的中国自闭症教育康复行业发展状况报告II(11篇),供大家参考。
篇一:中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
中国自闭症儿童发展状况报告)概要(
意义:
这是一份汇聚国内外自闭症有关研究和发展状况的前沿信息报告,从自闭症最新的定义、诊断标准、权威的诊断工具、当前的病因研究、有关法律政策、从各个方面展现患儿家庭情况,到美国自闭症研究发展概况等,科学教育服务、了自闭症这个世界性难题的“难”之所在、“世纪之谜”的“谜”之所思,也提醒我们加大宣传力度:增强社会各界对自闭症的认识、关注、支持和研究。中国五彩鹿儿童行为矫正中心以教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心、以及五彩鹿积累了十年的行业促进中国自闭症康复教育事业发展的高度责任感,实践经验,集合国内外专家,几经探讨和修改,最终促成这一报告的发行。作为我们期望此报告能对中国自闭症行业的发展起到回顾总结这个行业中的拓荒者,历史、分析思考现状和发展推动未来的作用。谨借此次大会机遇,发布报告中的一些相
关梗概,望业内的同行和专家批评指教:述第一章综
一、自闭症概述(一)自闭症的定义及核心症状自闭症,也称孤独症,是一组起病于儿童发育早期,以社会交往障碍、沟年美国精通障碍和兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。2013DiagnosticandStatisticalManualof神障碍诊断与统计手册(Ⅴ),修订了自闭症的定义,统称为自闭DSM-)第五版(简称MentalDisorders)。,简称ASDAutismSpectrumDisorder症谱系障碍
((二)自闭症的研究与发展年,美国霍布金斯医院的国外自闭症的研
究历史起源于1943发表世界上第一篇关于儿童自闭症案LeoKanner
儿童精神病医生。而我国自闭症的研例的正式报告——《情感交流的
自闭性障碍》年南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授发表的题为究始
于19821
其中报道了中国内地最的论文,《婴儿自闭症的诊断和归属问题》早
发现并确诊的自闭症儿童病例。
涌现出一大批我国自闭症的研究目前呈现出百花齐放的盛况,使自闭
症进入公众关而媒体的大量宣传,自闭症研究的专家学者。报告对国
外和国内自闭症的研但总体还是落后于西方。注的视野,究发展史进
行了简介。
(三)自闭症的发病率自闭症的发病率一直呈现不断上升的趋势。其原因还不能确定。年,据美国疾病控制与预防中心最新统计自闭症谱系障碍的发病率为20141/54。1/68,男孩患病率为我国尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查,有部分省市和地区进行月龄年深圳报道18-241.53‰;2012过此类调查:2004年北京抽样调查结果为年广州开展的一项流行病学调查显示普通2013婴幼儿自闭症患病率为2.76‰;。幼儿园自闭症患病率为1/133二、自闭症相关研究综述(一)自闭症病因学方面的研究儿童自闭症的病因不明。目前公认的自闭症病因是大脑结构或功能上出现Prevention)Controland(CenterforDisease据美国疾病控制与预防中心病变。大多数科其中包括环境与遗传基因的因素。材料表明自闭症的病因有多种因素,尤其是近年来神经影像学方面的发展,学家认同遗传基因的易感因素占据主导。而我国医学领域对自闭给自闭症病因上的研究提供了方便。脑成像技术的提高,症病因的研究也在积极开展之中。(二)自
闭症的诊断研究我多层次的系统工程,儿童自闭症的诊断应该是一个多
学科、国自闭症患儿的诊断还需普及、诊断流程还需完善。
目前医学专早干预对自闭症的预后发展有着重要的作用,早发现、美
国儿科协会建议家们已制定出一些早期筛查发现自闭症的方法,2
一旦怀疑儿童个月就开始做发育监测。专家建议:从儿童出生后9患
有自闭症,最好是边干预边追踪,以免耽误最佳干预期。
报告中对目前国内和自闭症的诊断标准经历了一个发展过程,国际上
普遍使用的筛查、诊断标准和工具进行了整理。
(三)自闭症的治疗研究自闭症目前尚无药可医,但医药研究不能止步,当自闭症患者患有其它合帮助自闭症患者的共药物治疗可以起到辅助性的作用,Comorbidity)并症(时,患病(如精神发育迟滞、多动症、焦虑障碍、抽动障碍、癫痫等)的治疗。需要且一定要在专业人士的并不是所有自闭症患儿都需要配合
药物治疗,强调的是,指导下使用。目前行为疗法得到世界范围内各国专
家们的广泛研究和应用。多年来的研究表明行为疗法可以改善自闭症
的认知能力和语言表近期也有研究证明这种早期的行为干预模式能
够改善儿达能力,但治一定程度上可以改善预后,童与社会互动有
关的大脑活动区,尽管有些干预方愈率不高。家长及研究者仍在不断
寻求各种疗法。但这些方法却仍在我国的自闭症治法尚没有被临床研
究证实有效,疗及干预领域被广泛应用。
第二章自闭症儿童的教育
一、政策与法律法规
报告中列举了国家在特殊教育方面的有关法律和政策,同时汇总了我国具体关于自闭症儿童教育方面的法律法规。在我国,自闭症儿童长期以来是一个被边缘化的群体。自闭症儿童的教育保护自闭症儿童权益的政和被社会认识、并逐步引起重视不过是近些年的事情。经历了到逐步定义明确,策和法律法规从一开始的空白、之后笼统模糊的规定、一段漫长的时期,把自闭症明确纳入“精神残疾”范畴只是近十年的事情。目前但是法律法规还需系有法可依,障碍儿童的教育方面虽然有政策可循、在我国,统完善,政策仍然需要不断改进。如何落实政策、依法办事,仍然是一大难题。3
值得欣喜的是,社会各方面的认识在提高、投入在增大。进入“十二五”期间的今天,国家和政府给予了自闭症儿童的康复与教育越来越多的关注。二、对
自闭症儿童的服务发展纲要》十一五”2006年我国制订的《中国残疾
人事业“从年重新修订的《中2008中,自闭症首次被列为精神残疾
类别,到中表明国家保障包括自闭症在内的广大残疾人士国残疾人保
障法》国家政府在政策法——的康复、教育、就业与参与社会生活的
权利规上对自闭症儿童的逐步重视可见一斑。
尽管如此,自闭症患者的权益保障仍严重缺失。因为我国各地经济、文化、重视和服务水平也参差导致各个地区对自闭症的了解、教育发展水平的不均衡,不
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自闭症儿童的教育现状
迟雅一、自闭症儿童的发病率我国自闭症发病率也在逐年提高。中国公益研究院2014年4月1日发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,我国自闭症患儿数约为164万人,儿童自闭症已占我国精神疾患首位。2016年3月9日,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》在北京发布。报告显示,中国自闭症患病率与世界其他国家相似,约为1%,自闭症患者总数已经超过1000万人。0~14岁儿童患病者达到200万。二、自闭症儿童的受教育情况目前,我国的统计数字显示:65%以上的社会群体不能正确认识自闭症,75%以上自闭症儿童在6岁以前未能被及时确诊,90%以上的自闭症儿童无法接受正常教育。为什么自闭症儿童无法接受正规教育呢?因为他们在患上自闭症以后,精神发育就跟不上了,出现了明显的精神发育迟滞。再加上他们有明显的社会功能障碍与人际交流障碍,所以,无法适应正常的学校学习生活。现在,全社会对自闭症的了解还很少,这方面知识的普及程度还很低。最先发现孩子问题的多数是家长,家长发现孩子不正常以后,他们心理上不愿意承认,不愿意接受这一事实,周围的人也不了解自闭症及其危害之大,也有些人虽然知道孩子不正
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常,但是为了不让孩子家长伤心,便挑好听的说,经常会说:孩子有早长也有晚长的,你们的孩子就属于晚长的那种,属于大器晚成。为了证明自己的观念正确,还会举出一些例子来,比如爱因斯坦当年是四五岁才会说话之类。反正这样说也不需要负什么责任,而且家长听得也顺耳。于是家长也认为似乎自己的孩子也没有什么大的问题,甚至很可能像爱因斯坦,自然也就无意于孩子的诊断与治疗。等到孩子该上学的时候,已经没有能力接受正规的教育了。于是,城市的自闭症患儿只能去特殊教育学校了,而农村的自闭者患儿一般都在家里散养。特殊教育学校招收的自闭症孩子,一般只招收8周岁以上的。自闭症患儿的最佳治疗时间是3~6岁,8周岁自闭症儿童已经错过了治疗与训练的最佳时期。这部分人将成为家庭与社会永久性的严重负担。
目前的统计数据显示,通过行为训练、干预及个性教育,约有10%的自闭症儿童能够完全康复,约20%虽然达不到完全康复水平,但是可以完全自理,还有近25%的儿童可以达到生活自理的水平。这三个数字加起来就是55%。如果能够实施“医教结合”,早发现,早实施心理干预,实行医教结合,将“开窍疗法+四环节行为训练”全面应用到自闭症的治疗当中去,前景会更好。尤其是那些属于“五软”、“五迟”的儿童,干预越早,效果越好。我们曾经干预过一名小男孩,在28个月的时候被诊断为自闭倾向,30个月的时候再次复查,仍诊断为自闭症。我们在30个月的时候开始实施开窍疗法,从解决身体的一些不良
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症状入手,包括治疗肾积水、尿频尿急等症状,很快孩子的亲社会能力大大提高,社会功能障碍与人际交往障碍逐渐得到改善乃至最终消失。
因此,我们建议有关部门,比如全国妇联及其所属家庭教育学会,在广大的城市与农村,通过各级组织,大力实施自闭症患儿普查,发现问题后,及时实施开窍疗法与四环节心理训练,必将为自闭症问题的解决开创美好的前景。
三、自闭症儿童教育实施情况我国自闭症儿童的教育现状可以从下面四个方面来阐述,分别是学习环境、课程、教学策略、技术。1、自闭症儿童的学习环境我国自闭症儿童,在学龄前的教育安置形式主要是康复机构、普通幼儿园中的特殊班、特殊学校中的学前班与在家教育。进入学龄阶段的自闭症儿童主要在特殊学校与普通学校就学。自闭症儿童的就学一般需要父母、家人或学习支持者陪同学习,帮助他们听清指令,强化学习内容。2、自闭症儿童的课程对于进入普通学校学习的自闭症儿童而言,他们的学习课程与正常学生一样,其中有些有着较高认知发展水平的自闭症儿童,确立适当的课程目标,并在策略上给予保证,能帮助其适应普通教育的课程。大多数自闭症儿童进入特殊学校,其课程常常与智力障碍儿
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童的课程相似。针对自闭症儿童的典型课程目标包括:生活技能(包括适当的行为、社会性发展、人际交流与问题解决);功能性学业;职业准备。
生活技能课程从自闭症儿童一入学就开始了。它强调适当的行为、社会性发展.人际交流,问题解决、安全与日常生活技能。功能性学业,主要关注每日生活中有用的技能(如金钱计算、看时钟等),这种课程贯穿于整个学校学习的过程中。职业准备课程教导他们形成学习工作习惯与在集体中的责任感,并学会做不同的工作,进行相应的职业训练。
3、自闭症儿童的教学策略针对融合环境下障碍儿童的特殊教育服务应采取以下五种策略,以帮助自闭症儿童与其他发展性障碍儿童获得技能、发展人际关系与融入班集体。一是教授沟通与社会能力。运用图片交换交流系统(PECS),可以帮助那些缺乏功能性语言机能的自闭症儿童进行有效交流。利用模仿性机能来提供系统性指导。模仿对于学习与交流很重要。要将模仿训练融入课堂教育中,包括在小组活动、体育活动以及户外游戏中。要为自闭症儿童提供与发展正常儿童进行直接交流的机会。二是在班级的自然活动进程中运用指导性策略。如将同伴吸引到指导性情境中来。既要利用儿童之间自发的互动,还要运用事件的自然后果;运用不同的线索与提示保证每个孩子得到适当
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的支持。教师只给予必要的帮助,以使儿童不会对其产生依赖。三是教育自闭症儿童并提供机会培养其独立性。随时给儿童
提供选择的机会;在必要时,教儿童作出选择。图片时间表能帮助自闭症儿童学会遵从日常活动的次序与过程。对于没有语言的自闭症儿童,教师要经常给予他们机会,让他们对教师的提示做出反应。当自闭症儿童获得一些成功时,教师要带领学生及时祝贺。
四是建立能融合所有学生的班级团体。运用活动使各种能力的学生一起加入进来设计一些开放式结局的游戏,采用适当的材料,对自闭症儿童的反应进行积极支持,发掘他们的能力。同时,让每个学生有机会扮演不同的角色,包括自闭症儿童在内的每个学生,都要轮流负责发材料。这样,自闭症儿童就能与班级里其他同学一样处于平等的氛围里,并能与同伴交流。
五是促进技能的泛化与保持。目标技能在每个儿童的生活中用处很大。一个自闭症儿童在很多情况下需要的技能很有可能被泛化,因为他们经常练习,并得到行为后果的自然强化。为了使自闭症儿童脱离成人的帮助与指导,要运用指示性与干扰性最少的提示法,从而保证已成功获得的技能得以表现,并在不破坏技能表现的同时尽快隐去提示。自然地进行学习试验,要利用学校日常活动中的教学机会,这样才能增加技能泛化与保持的可能性。
4、我国自闭症儿童的教育现状的技术问题
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与自闭症儿童交流的重要性已被大家广泛认可。在儿童不能以一种常规的方式来发展言语与语言时,很多设施[被称为增强与替代性交流(AAC)]被应用于加强或增加儿童的社交技能。这包括图片交换交流系统(PECS)。
有时候要使用一块沟通板。这样,一些基本的沟通就能在儿童与成人之间建立了。在这里,儿童可以表达他们的基本需求与感受,成年人则给以回应。在这种交流中,帮助性图片的使用大大增加。
闪卡可以用于普通儿童的教学,也可以用于自闭症儿童教学。卡片上印有图案,也印有拼音与文字。学生可以通过观察图案,读出文字。达到认识图案与文字的目的。同时,也锻炼了语言表达。
计算机也可以与人工语言结合起来。儿童可以输入一个单词的首字母,屏幕上就会出现一系列以此字母开头的常见单词。这样,一些不能读的自闭症儿童可以利用鼠标或方向键来选择语言合成器大声读出单词。
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篇三:中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
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中国自闭症儿童开展状况报告(概要)
意义:
这是一份会聚国内外自闭症有关研究和开展状况的前沿信息报告,从自闭症最新的定义、诊断标准、权威的诊断工具、当前的病因研究、有关法律政策、科学教育服务、患儿家庭情况,到美国自闭症研究开展概况等,从各个方面展现了自闭症这个世界性难题的“难〞之所在、“世纪之谜〞的“谜〞之所思,也提醒我们加大宣传力度:增强社会各界对自闭症的认识、关注、支持和研究。中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心、五彩鹿儿童行为矫正中心以促进中国自闭症康复教育事业开展的高度责任感,以与五彩鹿积累了十年的行业实践经验,集合国内外专家,几经探讨和修改,最终促成这一报告的发行。作为这个行业中的拓荒者,我们期望此报告能对中国自闭症行业的开展起到回顾总结历史、分析思考现状和开展推动未来的作用。
谨借此次大会机遇,发布报告中的一些相关梗概,望业内的同行和专家批评指教:
第一章综述
一、自闭症概述〔一〕自闭症的定义与核心症状
自闭症,也称孤独症,是一组起病于儿童发育早期,以社会交往障碍、沟通障碍和兴趣X围狭窄与重复刻板行为为主要特征的发育障碍。2013年美国精神障碍诊断与统计手册〔DiagnosticandStatisticalManualof
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MentalDisorders〕第五版〔简称DSM-Ⅴ〕,修订了自闭症的定义,统称为自闭症谱系障碍〔AutismSpectrumDisorder,简称ASD〕。〔二〕自闭症的研究与开展
国外自闭症的研究历史起源于1943年,美国霍布金斯医院的儿童精神病医生LeoKanner发表世界上第一篇关于儿童自闭症案例的正式报告——《情感交流的自闭性障碍》。而我国自闭症的研究始于1982年某某儿童心理卫生研究所陶国泰教授发表的题为《婴儿自闭症的诊断和归属问题》的论文,其中报道了中国内地最早发现并确诊的自闭症儿童病例。
我国自闭症的研究目前呈现出百花齐放的盛况,涌现出一大批自闭症研究的专家学者。而媒体的大量宣传,使自闭症进入公众关注的视野,但总体还是落后于西方。报告对国外和国内自闭症的研究开展史进展了简介。
〔三〕自闭症的发病率自闭症的发病率一直呈现不断上升的趋势。其原因还不能确定。2014年,据美国疾病控制与预防中心最新统计自闭症谱系障碍的发病率为
1/68,男孩患病率为1/54。我国尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查,有局部省市和地区进展
过此类调查:‰‰;2013年某某开展的一项流行病学调查显示普通幼儿园自闭症患病率为1/133。二、自闭症相关研究综述〔一〕自闭症病因学方面的研究
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儿童自闭症的病因不明。目前公认的自闭症病因是大脑结构或功能上出现病变。据美国疾病控制与预防中心〔CenterforDiseaseControlandPrevention)材料明确自闭症的病因有多种因素,其中包括环境与遗传基因的因素。大多数科学家认同遗传基因的易感因素占据主导。近年来神经影像学方面的开展,尤其是脑成像技术的提高,给自闭症病因上的研究提供了方便。而我国医学领域对自闭症病因的研究也在积极开展之中。〔二〕自闭症的诊断研究
儿童自闭症的诊断应该是一个多学科、多层次的系统工程,我国自闭症患儿的诊断还需普与、诊断流程还需完善。早发现、早干预对自闭症的预后开展有着重要的作用,目前医学专家们已制定出一些早期筛查发现自闭症的方法,美国儿科协会建议从儿童出生后9个月就开始做发育监测。专家建议:一旦怀疑儿童患有自闭症,最好是边干预边追踪,以免耽误最优干预期。
自闭症的诊断标准经历了一个开展过程,报告中对目前国内和国际上普遍使用的筛查、诊断标准和工具进展了整理。
〔三〕自闭症的治疗研究自闭症目前尚无药可医,但医药研究不能止步,当自闭症患者患有其它合
并症〔orbidity)时,药物治疗可以起到辅助性的作用,帮助自闭症患者的共患病〔如精神发育迟滞、多动症、焦虑障碍、抽动障碍、癫痫等〕的治疗。需要强调的是,并不是所有自闭症患儿都需要配合药物治疗,且一定要在专业人士的指导下使用。
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目前行为疗法得到世界X围内各国专家们的广泛研究和应用。多年来的研究明确行为疗法可以改善自闭症的认知能力和语言表达能力,近期也有研究证明这种早期的行为干预模式能够改善儿童与社会互动有关的大脑活动区,一定程度上可以改善预后,但治愈率不高。家长与研究者仍在不断寻求各种疗法。尽管有些干预方法尚没有被临床研究证实有效,但这些方法却仍在我国的自闭症治疗与干预领域被广泛应用。
第二章自闭症儿童的教育
一、政策与法律法规
报告中列举了国家在特殊教育方面的有关法律和政策,同时汇总了我国具体关于自闭症儿童教育方面的法律法规。
在我国,自闭症儿童长期以来是一个被边缘化的群体。自闭症儿童的教育和被社会认识、并逐步引起重视不过是近些年的事情。保护自闭症儿童权益的政策和法律法规从一开始的空白、之后笼统模糊的规定、到逐步定义明确,经历了一段漫长的时期,把自闭症明确纳入“精神残疾〞X畴只是近十年的事情。目前在我国,障碍儿童的教育方面虽然有政策可循、有法可依,但是法律法规还需系统完善,政策仍然需要不断改良。如何落实政策、依法办事,仍然是一大难题。
值得欣喜的是,社会各方面的认识在提高、投入在增大。进入“十二五〞期间的今天,国家和政府给予了自闭症儿童的康复与教育越来越多的关注。
二、对自闭症儿童的服务
从2006年我国制订的《中国残疾人事业“十一五〞开展纲要》中,自闭症首次被列为精神残疾类别,到2008年重新修订的
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《中国残疾人保障法》中明确国家保障包括自闭症在内的广阔残疾人士的康复、教育、就业与参与社会生活的权利——国家政府在政策法规上对自闭症儿童的逐步重视可见一斑。
尽管如此,自闭症患者的权益保障仍严重缺失。因为我国各地经济、文化、教育开展水平的不均衡,导致各个地区对自闭症的了解、重视和服务水平也参差不齐、相差悬殊。
篇四:中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
在中国之后笼统模糊的规定把自闭症明确纳入精神残疾范畴只是近十年的事情可是法律法规还需系统完善进入十二五期间的今天中国制订的中国残疾人事业十一五发展纲要中教育发展水平的不均衡自闭症儿童的教育与干预儿童的教育是每个家长都最为关注的焦点送孩子去哪里看病很多医院的医生也无法给家长解答可是网上这类的资料有些杂乱更不清楚什么是早期干预训练的正确方向首先要了解她们是和其它孩子一样的孩子对这些孩子的教育理念与普通孩子的教育是相通的重在培养孩子的自信心和兴趣至少需要23年的密集型干预轻度的自闭症孩子经过科学的早期干预培训大量专业诊断人员加强机构管理要向普通学校的教师给予特殊教育知识和技术的支持否则融合环境也只是起到看护当前中国普遍使用的干预方式与方法中国当前没有行业权威力量给家长提供正确很多家长盲目尝试各种道听途说的治疗方法造成很多自闭症儿童的预后不理想可喜的是近年来陆续有国外知名专家学者到中国来培训和讲解有效的干预方法逐渐缩短我们在自闭症干预方法上与世界发达国家之间的距离我们也应该大力提倡和帮助一线教育干预工作者进行方法的实践研究另一方面也要结合本国国情进行适当的调整和探索如何提高培训的效果自闭症儿童教育机构最近几年在中国各地陆续出现了越来越多政府支持的机构和民间的自发组织民营的自闭症儿童训练机构已由20世纪90年代初的一家发展到现在的几百从20世纪90年代末开始幼儿园也开始吸收自闭症儿童随班就读专业人员资料内容仅供您学习参考如有不当或者侵权请联系改正或者删除
中国自闭症儿童发展状况报告(概要)
意义:
这是一份汇聚国内外自闭症有关研究和发展状况的前沿信息报告,从自闭症最新的定义、诊断标准、权威的诊断工具、当前的病因研究、有关法律政策、科学教育服务、患儿家庭情况,到美国自闭症研究发展概况等,从各个方面展现了自闭症这个世界性难题的“难”之所在、“世纪之谜”的“谜”之所思,也提醒我们加大宣传力度:增强社会各界对自闭症的认识、关注、支持和研究。中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心、五彩鹿儿童行为矫正中心以促进中国自闭症康复教育事业发展的高度责任感,以及五彩鹿积累了十年的行业实践经验,集合国内外专家,几经探讨和修改,最终促成这一报告的发行。作为这个行业中的拓荒者,我们期望此报告能对中国自闭症行业的发展起到回顾总结历史、分析思考现状和发展推动未来的作用。
谨借此次大会机遇,发布报告中的一些相关梗概,望业内的同行和专家批评指教:
第一章综述
一、自闭症概述(一)自闭症的定义及核心症状
自闭症,也称孤独症,是一组起病于儿童发育早期,以社会交往障碍、沟通障碍和兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。2013年美国精神障碍诊断与统计手册(DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders)第五版(简称DSM-Ⅴ),修订了自闭症的定义,统称为自闭症谱系障碍(AutismSpectrumDisorder,简称ASD)。(二)自闭症的研究与发展
国外自闭症的研究历史起源于1943年,美国霍布金斯医院的
儿童精神病医生LeoKanner发表世界上第一篇关于儿童自闭症案
例的正式报告——《情感交流的自闭性障碍》。而我国自闭症的研
究始于1982年南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授发表的题为
《婴儿自闭症的诊断和归属问题》的论文,其中报道了中国内地最
早发现并确诊的自闭症儿童病例。
我国自闭症的研究目前呈现出百花齐放的盛况,涌现出一大批
自闭症研究的专家学者。而媒体的大量宣传,使自闭症进入公众关
注的视野,但总体还是落后于西方。报告对国外和国内自闭症的研
究发展史进行了简介。
(三)自闭症的发病率自闭症的发病率一直呈现不断上升的趋势。其原因还不能确定。2014年,据美国疾病控制与预防中心最新统计自闭症谱系障碍的发病率为
1/68,男孩患病率为1/54。我国尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查,有部分省市和地区进行
过此类调查:2004年北京抽样调查结果为1.53‰;2012年深圳报道18-24月龄婴幼儿自闭症患病率为2.76‰;2013年广州开展的一项流行病学调查显示普通幼儿园自闭症患病率为1/133。二、自闭症相关研究综述(一)自闭症病因学方面的研究
儿童自闭症的病因不明。目前公认的自闭症病因是大脑结构或功能上出现病变。据美国疾病控制与预防中心(CenterforDiseaseControlandPrevention)材料表明自闭症的病因有多种因素,其中包括环境与遗传基因的因素。大多数科学家认同遗传基因的易感因素占据主导。近年来神经影像学方面的发展,尤其是脑成像技术的提高,给自闭症病因上的研究提供了方便。而我国医学领域对自闭症病因的研究也在积极开展之中。(二)自闭症的诊断研究
儿童自闭症的诊断应该是一个多学科、多层次的系统工程,我
国自闭症患儿的诊断还需普及、诊断流程还需完善。
早发现、早干预对自闭症的预后发展有着重要的作用,目前医学专
家们已制定出一些早期筛查发现自闭症的方法,美国儿科协会建议
从儿童出生后9个月就开始做发育监测。专家建议:一旦怀疑儿童
患有自闭症,最好是边干预边追踪,以免耽误最佳干预期。
自闭症的诊断标准经历了一个发展过程,报告中对目前国内和
国际上普遍使用的筛查、诊断标准和工具进行了整理。
(三)自闭症的治疗研究自闭症目前尚无药可医,但医药研究不能止步,当自闭症患者患有其它合
并症(Comorbidity)时,药物治疗可以起到辅助性的作用,帮助自闭症患者的共患病(如精神发育迟滞、多动症、焦虑障碍、抽动障碍、癫痫等)的治疗。需要强调的是,并不是所有自闭症患儿都需要配合药物治疗,且一定要在专业人士的指导下使用。
目前行为疗法得到世界范围内各国专家们的广泛研究和应用。
多年来的研究表明行为疗法可以改善自闭症的认知能力和语言表
达能力,近期也有研究证明这种早期的行为干预模式能够改善儿
童与社会互动有关的大脑活动区,一定程度上可以改善预后,但治
愈率不高。家长及研究者仍在不断寻求各种疗法。尽管有些干预方
法尚没有被临床研究证实有效,但这些方法却仍在我国的自闭症治
疗及干预领域被广泛应用。
第二章自闭症儿童的教育
一、政策与法律法规
报告中列举了国家在特殊教育方面的有关法律和政策,同时汇总了我国具体关于自闭症儿童教育方面的法律法规。
在我国,自闭症儿童长期以来是一个被边缘化的群体。自闭症儿童的教育和被社会认识、并逐步引起重视不过是近些年的事情。保护自闭症儿童权益的政策和法律法规从一开始的空白、之后笼统模糊的规定、到逐步定义明确,经历了一段漫长的时期,把自闭症明确纳入“精神残疾”范畴只是近十年的事情。目前在我国,障碍儿童的教育方面虽然有政策可循、有法可依,但是法律法规还需系统完善,政策仍然需要不断改进。如何落实政策、依法办事,仍然是一大难题。
值得欣喜的是,社会各方面的认识在提高、投入在增大。进入“十二五”期间的今天,国家和政府给予了自闭症儿童的康复与教育越来越多的关注。
二、对自闭症儿童的服务
从2006年我国制订的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》中,自闭症首次被列为精神残疾类别,到2008年重新修订的《中国残疾人保障法》中表明国家保障包括自闭症在内的广大残疾人士的康复、教育、就业与参与社会生活的权利——国家政府在政策法规上对自闭症儿童的逐步重视可见一斑。
尽管如此,自闭症患者的权益保障仍严重缺失。因为我国各地经济、文化、教育发展水平的不均衡,导致各个地区对自闭症的了解、重视和服务水平也参差不齐、相差悬殊。
(一)自闭症儿童的教育与干预
儿童的教育是每个家长都最为关注的焦点,然而对于自闭症儿童的家长来说,却充满困惑:要送孩子去哪里“看病”?孩子被诊断为自闭症后该怎么办?接下来都要做什么?这些问题,很多医院的医生也无法给家长解答。虽然有能力的家长可以到网络上去查询相关资料,但是网上这类的资料有些杂乱,缺乏权威性。家长无法确认哪些是可信的,哪些不可信,更不清楚什么是早期干预训练的正确方向。等孩子到了上幼儿园、上小学的年龄,家长又面临着更大的困难和挑战。
在干预过程中,有两大理念需要厘清,否则会直接影响孩子的干预效果和预后。
1、自闭症从业人员和自闭症孩子的家长必须认识到——看待自闭症的孩子,首先要了解他们是和其他孩子一样的孩子,其次才
是他们是有特殊需求的孩子。因此,对这些孩子的教育理念与普通孩子的教育是相通的——重在培养孩子的自信心和兴趣。
2、到底要训练多久的问题:答案就是——长期干预、终身支持。
长期干预可以对自闭症核心障碍有改进,至少需要2~3年的密集型干预。轻度的自闭症孩子经过科学的早期干预,预后非常理想,救助成效极大,但在学龄期仍然需要持续的支持和帮助。•很多没有被筛查出来的轻度自闭症孩子——隐匿在普通学校里,错过了最佳干预期。•被筛查出来的轻度自闭症孩子——语言发育好,但有明显社交障碍,往往在机构训练了几个月、解决了表面问题,家长就急于回归普教环境,没有坚持长期干预。建议:
1、我国自闭症的诊断工作急需在三个方面进行完善:统一诊断标准和方法,培训大量专业诊断人员,避免患儿因未被及时识别、诊断,因而错过最佳矫治期。
2、我国自闭症康复工作的重点工作应该关注:健全干预体系、提高整体干预水平、加强机构管理、加强各相关行业有效衔接、建立行业统筹管理部门。
3、应该大力开展学龄期自闭症患儿的随班就读工作,依法办事的同时,要向普通学校的教师给予特殊教育知识和技术的支持,以及特殊教育师资力量的提供。否则融合环境也只是起到“看护”的作用,没有针对自闭症儿童的教学方案,很难给这些自闭症的孩子提供有效的、及时的支持和帮助。
4、对于大龄自闭症患者的服务急需建立。目前我国现有康复机构大多接受学龄前的儿童,但对学龄期自闭症患儿和青少年患者缺乏合理的安置模式,急需建立专门针对大龄自闭症患者的福利体系。
(二)目前中国普遍使用的干预方式与方法我国目前没有行业权威力量给家长提供正确、或相对客观的指引,很多家
长盲目尝试各种道听途说的治疗方法,更难以根据孩子的实际情况合理选择训练模式和方法,造成很多自闭症儿童的预后不理想。有些已经证实没有效果甚至是相反效果的手段在许多机构仍被普遍宣传和使用。
如何推进科学技术方法的引入和实践,是当前我国自闭症干预领域面临的紧要问题,可喜的是近年来陆续有国外知名专家学者到中国来培训和讲解有效的干预方法,逐渐缩短我们在自闭症干预方法上与世界发达国家之间的距离,从理念和理论方面更接近自闭症研究的前沿。与此同时,我们也应该大力提倡和帮助一线教育干预工作者进行方法的实践研究,一方面学习和掌握国外的有效方法,另一方面也要结合本国国情进行适当的调整和探索。
而国际上普遍采用的康复模式和手段专业性比较强,各个机构的老师资历参差不齐,如何提高培训的效果、促进科学方法的有效应用仍是急需解决的问题。
三、自闭症儿童教育机构
最近几年在我国各地陆续出现了越来越多政府支持的机构和
民间的自发组织:康复协会、家长联谊会、自闭症训练机构等,民
营的自闭症儿童训练机构已由20世纪90年代初的一家发展到现在
的几百家。从20世纪90年代末开始,全国一些大城市中的培智学
校、普通学校、幼儿园也开始吸收自闭症儿童随班就读。目前,国
内的自闭症康复教育机构,已初步形成了具有中国特色的不同服务
模式。
但由于自闭症儿童训练机构需求量大,公办机构数量远远不
足,民办机构得以迅猛发展。从积极的角度看,大量民办机构的建
立有效地弥补了政府资源的不足,缓解了需求与供给的巨大矛盾;
但还需要政府积极地扶持、引导、规范和管理。
四、专业人员
目前,我国自闭症机构师资队伍的稳定性、专业能力和职业满意度水平在都持续提高。但还需要国家大力加强对专业师资力量的投入,培养高水平的自闭症教育人才;建立对自闭症教师的资格认证;提高对自闭症教师的管理和待遇水平。
第三章中国自闭症儿童教育未来发展方向
虽然近十年来我国在自闭症儿童的教育与康复方面取得了可喜的进步,但仍存在着严重的不足。尤其对自闭症的诊断缺乏专业人才;患儿入学和融合教育困难重重;康复训练机构和师资力量缺乏;自闭症康复研究领域还有许多空白。
融合教育代表着国际上特殊教育发展的大趋势,也应当是中国自闭症儿童教育未来的发展趋势。普教和特教的有机结合是融合教育的本质特征。“随班就读”是我国对残疾人实施教育的一种重要形式,是我国特殊教育格局的主要组成部分,是国际融合教育理念与我国特殊教育实践的有机结合,也是我国普通教育深化改革、促进教育公平的重要举措。随班就读工作要以教育行政部门为主导、普通学校为主体、特殊教育学校为支撑。如果不满足儿童特殊需求,仅仅收纳了有特殊需求儿童就读,不过是“随班混读”。
“全纳教育”是融合教育的高级发展形式。在理念上,首先是保障公民(包括所有残疾人)人人平等地享受教育的权利,在这个意义上,教育机构应当秉承“零拒绝”的原则。从进一步教育的内容和过程看,还要切实满足所有受教育者的一般和特殊需求,因材施教。在我国,实现这样的理念刚刚从发达地区逐步开始,还有漫长的路要走。
普教对于核心障碍在于先天性社会交往和交流障碍的自闭症儿童来说尤为重要。社会的包容、理解、支持,使他们受到至少与别人一样品质的基本教育,是他们融入社会的基本条件。
现实中,随班就读除了对受教育者有“适龄”的要求,还有“适应能力”的要求。正因如此,受“适应能力”所限,许许多多的的残疾人被排斥在正常教育体系之外,基本权利无法得到保障。这是政策与法律规定与执行中的盲点和难点。
从我国义务教育发展趋势看,让学龄前儿童和适龄又有适应能力上高中、职高的残疾人能有接受义务教育的机会,是努力方向。
全纳教育之所以是方向,是因为受教育权利本身就不应当是特权的产物,而应当是现代民主、民权、民生的基本内容!它也是国家近期和近十年规划儿童教育,尤其是残疾人教育的目标和要素。国家七部委颁发的“特殊教育提升计划(2014—2016年)”总体目标是“全面推进全纳教育,使每一个残疾孩子都能接受合适的教育。经过三年努力,到2016年,全国基本普及残疾儿童少年义务教育,视力、听力、智力残疾儿童少年义务教育入学率达到90%以上,其他残疾人受教育机会明显增加。中国儿童发展纲要(2011-2020)中儿童与教育主要目标:“1.促进0-3岁儿童早期综合发展。2.基本普及学前教育。学前三年毛入园率达到70%,学前一年毛入园率达到95%”3.九年义务教育巩固率达到95%。
确保流动儿童平等接受义务教育,保障残疾儿童接受义务教育”,和“6.保障所有儿童享有公平教育”。儿童与福利中列出的主要目标有“提高0-6岁残疾儿童抢救性康复率”。
融合教育并不忽视家庭教育。家教合一是融合教育的重要条件。自闭症儿童的未来很大程度上取决于家长的智慧与坚持。家长也要解决认识误区。遗憾的是很多时候家长不具备能力辨别社会上已存的很多不值得提倡的治疗方法,结果是孩子症状得不到有效缓解,家长徒增烦恼,还浪费了宝贵资金、特别是宝贵时间。
对于自闭症需要早干预已经形成共识;干预过程中,应当坚持有科学根据的知识与方法。五彩鹿自身经验证明自闭症儿童教育的理念应当体现在:1.自闭症儿童首先是一个儿童;2.生活自理才能自立、自强;3.要学会基本的社会规范;4.教育者要能看到孩子的优点和长项;5.还孩子一个幸福快乐的童年。五彩鹿在平时的教育康复训练中坚持贯彻这些教育理念。开发了各种集体、融合课型;向普通幼儿园派送特教老师支持自闭症孩子的融合;为在园自闭儿创造各种与社会普通人群接触、沟通的机会,取得了可喜的教学科研成果。
报告概括了对中国自闭症儿童教育未来发展方向提出的建议:1、为更好地实施早期诊断和早期干预,需要加强对一线筛查人员的培训力度,增强其对自闭症的早期筛查、早期识别,早期诊断能力。2、国家政府应该加大学龄前自闭症儿童教育的投入,加强对民办机构的管理,从整体上提高早期干预水平。3、完善针对学龄期自闭症儿童融合教育权利的法律法规,明确“随班就读”乃至“全纳教育”、“零拒绝”的具体实施方法。4、促进自闭症人士的终身服务体系的建立和实施,完善大龄自闭症患者的养护工作。5、政府需加强对家长进行系统、全面培训的工作;建议各级政府建设家长资源中心,以便家长能够获取有关自闭症方面权威性的信息、得到及时的帮助。6、国家和教育部门应有计划地培养自闭症有关人才,建立人才储备,从而促进我国自闭症儿童教育和研究工作的发展。7、建议建立行业管委会,对我国当前从事自闭症康复教育工作的专业人员进行正规资格认定、管理和监督,规范自闭症服务行业、引导其健康发展。8、加大自闭症相关研究的力度。
第四章自闭症儿童的家庭情况
在自闭症儿童的成长、治疗、康复、养育过程中,家庭是患儿最为直接和重要的支持体系,通过改善其家庭情况,也有助于自闭症患儿的治疗和干预。
对家长的培训至关重要,因为家长的观念、态度和教养方式直接决定了孩子的进步和未来预后结果。这是目前中国大龄自闭症患者生存现状带给我们的反思。
需要引领家长走出教育训练的误区:
1.在机构接受训练的中——重度的自闭症患儿,家长只重视认知教育,忽视了对孩子兴趣的培养,把孩子教的更刻板。2.家长往往只看到孩子的问题,看不到孩子的优点,而自闭症孩子需要多鼓励、多表扬,建立孩子的自信心。
但大多数研究者发现,深入了解自闭症儿童的家庭情况存在较大的难度;而在家庭状况中,自闭症儿童亲友和周围接触孩子的人群的情况也是重要因素。由于自闭症儿童的治疗和康复训练需要花费大量的精力和金钱,除了自闭症儿童核心家庭的支持外,亲友的支持也十分重要。除此之外,家长也面临经济、心理和社会方面的压力。这些压力也会成为自闭症儿童教育干预过程中的阻力,需要得到国家和社会各界的高度重视。
但我们发现,绝大多数研究都是基于某个地区,调查取样和样本局限性很大(有几十到百余家庭),甚至是基于某个自闭症康复机构进行的,缺乏全国性大范围的调查和分析。要推进我国自闭症儿童的治疗和康复工作,了解自闭症的基础数据不可或缺。我们急需进行全国性大范围的调查,真正了解患儿家庭情况,在此基础上才有可能建立符合需要的自闭症患儿社会支持体系。
第五章美国自闭症儿童教育现状简介
美国特殊教育的发展也是经过了一个漫长而曲折的艰辛历程。尤其需要注意的是,如果没有残疾儿童家长的推动与支持,也就没有今天的美国有关特殊教育的立法。
美国特殊教育的高度发达与其特殊教育立法息息相关。经过近五十年的发展,美国特殊教育法律体系已经相当成熟,有效地保障了美国各类残疾人的受教育权,尤其对促进特殊儿童能够获得教育机会平等起到了至关重要的作用。
据美国教育部数据显示,95%学龄残疾儿童及少年(6到21岁)都能够在普通公立学校就学。但所谓的融合教育并不是单纯地把残疾儿童和普通儿童放在同一个教学环境里,只有及时地提供适当的服务与支持,才能真正做到有效地融合,而普教和特教合作教学方式成为目前融合教育的首推方式之一。
报告中还介绍了美国对自闭症有效干预方法的研究以及自闭症教育专业人员的资质管理,对于我国自闭症领域的发展和完善有积极的参考价值和一定的指导作用,但仍需我们结合自身实际情况加以调整和完善。总体来说,还是需要依靠国家加大投资力度,完善有关法律法规,以及促进特殊教育机制不断走向完善。
中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心北京市朝阳区五彩鹿儿童行为矫正中心新华公益于2014年10月17日共同发布
篇五:中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
自闭症相关调研一、自闭症
儿童孤独症(ASD)是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
儿童自闭症的病因不明。目前公认的自闭症病因是大脑结构或功能上出现病变。据美国疾病控制与预防中心(CenterforDiseaseControlandPrevention)材料表明自闭症的病因有多种因素,其中包括环境与遗传基因的因素。大多数科学家认同遗传基因的易感因素占据主导。二、国内自闭症起步较晚,发现、诊断、康复较迟
国外自闭症的研究历史起源于1943年,美国霍布金斯医院的儿童精神病医生LeoKanner发表世界上第一篇关于儿童自闭症案例的正式报告——《情感交流的自闭性障碍》。而我国自闭症的研究始于1982年南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授发表的题为《婴儿自闭症的诊断和归属问题》的论文,其中报道了中国内地最早发现并确诊的自闭症儿童病例。国内自闭症研究和康复起步较晚,目前还处在早期阶段。最早诊断出来的自闭症患者,如今也才三十岁左右。
1-3岁时自闭症患儿康复的黄金阶段,绝大多数的患儿在三岁以前就表现出明显症状,但家长对于疾病认知有限,甚至认为“贵人语迟”,往往在孩子上幼儿园以后,通过老师发现异常。又由于诊断、
康复的标准和专业度缺乏,导致孩子的康复被延误。三、自闭症的发病率逐年增高自闭症的发病率一直呈现不断上升的趋势,其原因还不能确定。
2017年,据美国疾病控制与预防中心最新统计自闭症谱系障碍的发病率为1.69%。2016年,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》发布,报告显示目前中国自闭症患病率保守估计约1/100,自闭症人数超过1000万,0-14岁的儿童超过200万,并且每年以20万的数据增长。
2104年,青岛妇女儿童医院心理科一年的接诊患儿中,自闭症将近2000人,90%以上来医院就诊的都是因为孩子不会说话,其中两三岁来就诊的达到60%-70%;还有的“高功能”患儿被家长忽视至上幼儿园,因为与其他儿童相比有行为异常,被老师发现才敦促家长带孩子就诊。四、自闭症康复保障能力有限
美国作为自闭症研究的先行者,不仅在医疗诊断方面树立了典范,而且在帮扶方面也一直走在前列。受益于美国的高福利制度,以及完善的社会服务体系,其自闭症康复过程采用了政府全程买单,康复机构具体执行的方式。美国一家拥有50个员工的自闭症康复机构,每年政府投入大约1700万美金。
而在中国,目前采取的是医保日间康复和残联双重补助(详细见机构对比表)。除补贴政策外,国家对自闭症儿童的入学教育也发布了相应的政策。2016年5月,国务院出台“入学零拒绝”政策,2017
年正式立法,并已于今年5月1日起开始实施,从法律层面为自闭症儿童接受普通教育提供了强有力的依据。面对“入学零拒绝”的法律政策,校方迫切需要外部专业力量的支持和指导,而家长又急切想让孩子融入正常的教学环境。因此,针对自闭症儿童入学前期的行为干预和入学后期的融合教育的需求则变得日益强烈,通过对青岛市自闭症康复机构的调研,进入公立学校的自闭症儿童更多采用学校教育和康复机构相融合的方式。
综上,无论是美国政府的全程买单,还是国内政府的部分补贴,都只是解决了谁来付费的问题。但面对急待满足的市场需求,只有商业力量的介入才能提供更优质的服务,实现更高效的运营。因此,就其商业价值而言,自闭症康复各环节的市场情况和供给状况则显得尤为重要。五、自闭症产业环节偏向早期干预
广义来看,自闭症康复包括康复前环节、康复环节和康复后环节。三大环节的有机运行组成了协调统一的自闭症康复市场。
自闭症康复行业提供的不是一次性服务,而是多样化终身服务,最前端是前期诊断,属于康复前环节;随后是早期干预,属于康复环节;再往后就是康复后环节,包括后期教育,自主生活和就业。前期诊断——早期干预——融合教育——自主生活——就业1、前期诊断
当父母或初级儿童保健医生觉得孩子存在自闭症早期可疑征象时,推荐到上一级医院的儿科医生,医生通常会使用专门的自闭症筛
查工具做初步检查。(1)体格检查:测量身高、体重、心率。(2)精神检查:根据不同年龄阶段儿童的心理、生理特点,充分了解
患儿的病史。(3)智能检查:要根据患儿病史、年龄特点、患儿的发育情况及合作
程度选择智力测验内容,同时可以测试患儿的语言能力及动手操作协调能力。(4)专用量表测查:孤独症行为评定量表(即ABC,58分以上可诊断)、儿童期孤独症评定量表(即CARS,30分以上可诊断)、孤独症诊断访谈量表(即ADI,为医师专业人员使用)。受限于无法根治且终身携带的特性,自闭症行业诊断主要由医疗机构承担这一环节。市场重心在康复环节和康复后环节。由于国内自闭症研究和康复起步较晚,目前还处在早期阶段。最早诊断出来的自闭症患者,如今也才三十岁左右,涉及康复后端的事情还比较少,目前市场仍以早期干预和融合教育为主。2、早期干预早期干预,是指通过行为干预,对学龄前自闭症儿童的行为和能力进行改进。在这个市场中,主要由以下四类主体构成:首先,政府主体,主要为公办康复机构,包括中央财政项目、地方政府项目和区县项目。其次,地方性代表机构,一般为民非企。例如以琳,一家占据了青岛市60%以上的市场份额。
再次,小作坊式培训机构,平均每家机构覆盖几十名到百余名孩子,虽营收不高,但数量众多,也是整个康复市场中不可忽视的组成。
最后,商业机构主体,包括感统训练机构,商业机构不拿政府补贴,自负盈亏。
自闭症目前尚无药可医,但当自闭症患者患有其它合并症(Comorbidity)时,药物治疗可以起到辅助性的作用,帮助自闭症患者的共患病(如精神发育迟滞、多动症、焦虑障碍、抽动障碍、癫痫等)的治疗。
目前行为疗法(ABA)得到世界范围内各国专家们的广泛研究和应用,这种早期的行为干预模式能够改善儿童与社会互动有关的大脑活动区,一定程度上可以改善,但治愈率不高。
目前国内家长和机构教师应用较多的是应用行为分析(ABA)、言语行为VB、关键反应训练PRT、关系发展干预RDI、早期丹佛模式ESDM、感觉统合训练、游戏介入、社会性教育理念、音乐治疗等。干预机构多以多种训练方式融合,进行日常的训练。3、融合教育融合教育,是指让自闭症儿童跟同龄学生一起在常规学校接受教育,使他们适应主流学校的校园生活,主要包括义务教育阶段和职业教育阶段。
融合教育主要是解决自闭症人群将来社会化的问题,目前以学前融合教育和入学后校园支持为主要服务形式,如心知持提供的专业PA(personalassistant)服务和影子教师的一对一陪伴和指导服务。
目前,美国K12阶段具有特殊教育需求的学生占比13%达650万人,根据各州统计数据汇总,美国政府每年特殊教育经费开支达760亿美元,平均每年为每位特殊教育学生负担1.2万美元。4、康复后环节康复环节再往后延伸,就是成人市场,主要包括自主生活和就业,贯穿自闭症患者一生。其中,自主生活指的是自闭症成年人的居住需求。托养和隔离的方式不适用于自闭症成年人,而结伴居住或者有协助地在社区居住,则是成年自闭症患者的主要生活方式。
由于目前成年自闭症人数少,长达40-50年的生活将成为社会难题。考虑到我国最早诊断出来的自闭症患者也才三十多岁,大龄自闭症人群的生活服务等需求将持续增加,并将于十年后达到高峰。总的来看,我国自闭症康复市场仍以康复环节(早期干预)为主,康复环节和康复后环节的比重达5:1,而国际上两环节比重则为1:1。我国康复市场的严重失衡主要受两因素影响:第一,政府补贴早期干预机构,如以琳等纳入定点康复机构的民非企业,而对于成年服务市场则无补贴;第二,政府投资设立一些康复救助项目,对康复后机构无投资。六、自闭症康复专业老师稀缺
国际行为分析师认证委员会成立于1998年,是世界公认的权威和具公信力的行为分析师从业资格认证组织。其认证的BCBA-D(应用行为分析师博士级)、BCBA(应用行为分析师)、BCaBA(应用副行为分析师资质受到美国认证协会、国际分析协会、美国心理学会和
欧洲行为分析协会的认可。应用行为分析师是服务于孤独症儿童教育干预的重要专业人员,是康复领域公认的含金量颇高的专业人员,目前中国仅拥有100余位。
中国特殊儿童康复事业现阶段遭遇的重大难题之一便是人才短缺,其中,高阶人才缺口更大。
根据调查数据,我国实际自闭症康复老师只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到有效康复训练。
2019年10月教育部下发《特殊教育专业认证标准》,明确了特殊教育专业的培养体系和培养标准。我国部分师范院校和大专院校开设了特殊教育专业,其课程设置主要集中在聋、哑、智障教育上,很少有设置自闭症教育的,这导致了目前自闭症康复教育的教师很多是非专业出身。
我国从事自闭症教育和康复职业的人员以女性为主,一半以上年龄小于30岁,从事特教工作的时间大部分都少于3年。从学历层次上看,高学历的特教教师比较缺乏。七、自闭症康复机构数量不足,缺乏标准化输出
从专业康复人才的培养、康复知识技能标准的设定、资格证书的考录,到康复机构的监管、资格认定,这一系列的问题都缺乏具体的责任方。当前举办自闭症康复机构的门槛较低,既无行业标准,也无从业人员资格准入制度。康复训练机构注册的多是教育机构,而非医疗机构。从业人员多是学特殊教育专业,不是医生,一些从业人员甚至在此之前都没有教育和康复训练的相关经历。2014年发布的《中
国自闭症教育康复行业发展报告》显示,干预人数在30人以下的小型机构占民办机构的50%左右,这些机构的90%都是由非专业人士创办,专门的康复教育人才极其匮乏。1、机构数量
调查显示,截止2016年09月底,在中残联注册的自闭症康复机构共1345家,青岛残联认可的自闭症康复机构有28家,除青岛妇女儿童医院和各区市的特殊教育学校外,主要是民营资本参与的康复机构。2、机构特点(1)我国自闭症康复工作的现状为干预体系不健全、民营机构众多、效果有限,由于专业知识短缺,资金不足,场地不够等限制,导致干预质量低,规模小,管理不够规范。(2)各省、市的康复中心、特殊教育学校、专业医院康复科室是整个行业的“正规军”,均具有公益性特征,有政府拨款作收入保障,但服务模式、服务水平较难得到患者家长的认同,实际效果和名声弱于民间机构响亮。(3)“正规军”不能满足日渐增长的自闭症患者群体的需求,所以近年来涌现出了很多民间机构从事自闭症康复训练,很大一部分是自闭症儿童父母自己筹建的,日渐成为该行业的“主力军”,具有较强的非营利性。社会办康复机构缺乏专业的指导和资金支持,即使如此仍供不应求,有一半的孤独症儿童需要排队等候才能进入机构接受康
复训练,只有不到1/3的孤独症儿童在3岁前就开始接受康复训练,
而有1/5的儿童直到6岁才开始接受训练。
八、康复机构调研
自闭症服务机构主要有三类:医疗机构、康复机构和特殊教育机构。
见附表1康复机构比较附表2国内部分自闭症机构调研
九、SWTO分析
内优势:
劣势:
部1、妇幼合作带来流量和公信1、缺乏专业师资团队;
因力优势;
2、缺乏RDI技术落地实施的标准体系建立;
素2、RDI合作带来技术和品牌3、缺乏具有说服力的成功案例和领袖人物;
优势。
4、缺乏流量积累。
外机会:
威胁:
部1、供不应求;
1、专业师资团队、专家的争夺更为激烈;
因2、师资培训标准未形成;2、潜力机构具备用户流量,快速扩张形成市
素3、行业头部品牌未形成;场威胁;
4、行业标准的建立存在市场3、互联网、AI等线上线下相结合的新技术
机会。
促使对用户的抢夺更加复杂。
篇六:中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
自闭症儿童康复教育研究
目录
摘要:自上世纪80年代以来,我国对自闭症儿童的关注越来越重视,从理论研究、制度保障、社会参与等方面投入了大量人力物力,但目前并没有从根本上解决我国自闭症儿童的康复治疗问题。本文从我国自闭症儿童现状和康复教育困境出发,提出改善自闭症儿童康复教育的建议,以期社会广泛参与,为自闭症儿童创造良好社会环境。我国自闭症儿童康复教育研究
关键词:儿童自闭症,自闭症康复教育一、什么是儿童自闭症(一)儿童自闭症自闭症,也称孤独症,是一组起病于儿童发育早期,以社会交往障碍、沟通障碍和兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。2013年美国精神障碍诊断与统计手册(DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders)
自闭症是一类神经发育障碍也叫心理发育障碍,也被称为大脑的广泛性发育障碍。它是一种先天性疾病,在出生前,他的大脑因为种种原因,其发育或者某一个领域的发育就受到了影响,导致出生以后,他的各种发育的进程,他的语言,他的社会交往,他的运动等各种能力发育受到迟缓受到阻滞,而呈现出各种各样的功能的障碍。
(二)儿童自闭症的临床表现自闭症儿童多于三岁前起病,其中约2/3的孩子于出生后逐渐起病,约1/3的孩子经历了1-2年的正常发育后出现退行性疾病,主要表现为:
刻板、墨守成规的方式去应付日常的生活。另外,其他方面伴随的症状,情绪以及行为的异常。
始发作。如果忽略该疾病任由其发展下去,那么不光会影响到病人的生长发育,同时也会影响到人的日常生活。
缺乏有效的亲子互动,得不到情感的正向回馈,不懂得如何处理家庭与工作之间的关系等,产生巨大心理压力。在自闭症儿童成长过程中,自闭症患者父母还会面临就医、康复、教育、就业等诸多问题,这个过程中所面临的阻碍都会使自闭症患者父母感受到社会排斥,产生较大心理压力。
(3)自闭症儿童父母身体压力据调查发现,自闭症家人患上心脏病、恶性肿瘤、意外死亡等致死性疾病的几率是常人的10倍以上。同时,自闭症儿童到来的打击与缺乏相关经历与知识造成的无措,承受能力较弱的父母甚至会萌生弃养的念头。二、我国自闭症儿童现状(一)我国对自闭症儿童的研究90年代到21世纪之前,我国儿童自闭症的研究正式进入全面探索期。20世纪80年代初,陶国泰教授在国内首次发现和诊断出4例自闭症儿童,并发表了题为“婴儿自闭症的诊断和归属问题”的论文,这是我国对儿童自闭症的初次探讨。1984年,陶国泰教授创立南京儿童心理卫生研究中心,不到两年时间共收治12例自闭症儿童。1987年陶教授在美国发表一篇题为“中国婴儿的自闭症”的研究报告。1989年,我国开始有了“儿童自闭症”的诊断。1990年,北大精神卫生研究所才开始分析1986年以来所有确诊的自闭症患儿。
进入21世纪,我国对儿童自闭症的研究步入迅速发展时期。首先上升到国家层面。2001年,中国残联对0--6岁残疾儿童进行了抽样调查,结果显示,自闭症和不典型性自闭症成为精神残疾的主要致残原因。2006年,国务院批准将自闭症康复纳入《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006---2010)》的工作计划中。
2010年,以自闭症为题材的电影《海洋公园》在全国公映,为观众直观呈现了自闭症家庭的真实面貌。央视还曾在“新闻联播”中推出自闭症专题节目“自闭症儿童”,呼吁更多人关注和关心这一特殊群体。
为了优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复,使残疾儿童得到康复救助,2011年,中央财政安排专项补助资金,支持各地实施“残疾儿童康复救助项目”,中国残联据此制定了《残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》,按每年人均12000元标准对自闭症患儿康复训练给予补助。
2016年的全国助残日期间,首次将关注聚焦于自闭症儿童,主题为“关注自闭症儿童,走向美好未来”。2016年4月2日,世界自闭症日的主题定为“包容及神经多样性”,由中国妇女发展基金会、美国自闭症之声联合北大、浙江工大等各大单位,齐聚央视塔下,共同为自闭症儿童点亮蓝灯。
2015年以来,由北京师范大学出版社(集团)有限公司、五彩
鹿儿童行为矫正中心等编著,中国残疾人福利基金会支持的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》发布了三部,对中国自闭症儿童研究干预领域,具有重要意义。充分认识自闭症发病的严峻形势,给政府制定政策法规提供科学依据;推动自闭症领域里的科学研究进展,帮助自闭症患儿和家庭重获幸福;介绍国内外最新研究成果,普及科学干预方法,促进行业规范;培养自闭症干预领域的专业人才,敦促高等院校尽快建立相关专业。
(二)我国自闭症儿童的现状近年来,自闭症儿童的发病率呈显著上升趋势。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》报告显示目前中国自闭症患病率估计约1/68,自闭症人数超过1000万,0-14岁的儿童超过200万,并且每年以20万的数据增长。根据2019年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》发布的数据,自闭症的发病率每年都在增长,中国目前有超过1300万自闭症人群,其中18岁以下的自闭症谱系障碍儿童的人数可能就超过400万。根据我国人口出生率,按1%来算,自闭症儿童的数量每年以接近20万的数字递增,可见情势严重,触目惊心。三、儿童自闭症康复教育方法(一)儿童自闭症一般治疗办法1、心理疗法自闭症本质上就是心理障碍疾病,因此心理治疗也很受重视,
他们大多寄希望于这种疗法,期待在该疗法的作用下能真正挖出患儿心理上的“病根”,但是因为心理治疗持续的时间很久,需要患者能持之以恒。
2、饮食疗法科学研究发现,奶制品、麦制品及粮食酿造的酒类中含有的谷蛋白和酪蛋白对患儿的大脑具有麻醉作用,影响到患儿的行为、智慧、情绪、痛感的极限以及对声音的敏感度,因而造成脑子反应缓慢。该疗法就是通过控制食用该类食品达到缓解症状的目的。3、高频音乐疗法可以帮助自闭症患者调整身体状况,大大改进孤僻的生活状态。这种疗法能把孤僻的症状缩小到很小的程度,它的原理在于通过刺激听觉系统,达到刺激大脑的目的。4、药物疗法实际上,在自闭症治疗过程中,像药物治疗是最为常见,且这样的疗法往往要持续很长的过程。从更深的层面来说,药物并不能真正解决自闭症所带来的困扰,可能在药物的作用下会形成其他潜在的负面影响,因此需要遵循专业医生的建议。(二)国际先进教育康复理念1、要正确规划自闭症儿童的人生很多自闭症儿童的家长把上幼儿园、小学、中学甚至大学作为孩子的人生目标,而忽略对其社会交往和独立生存能力的培养,
以及内心幸福感的涵育。其实,上学无非是他们走向社会的途径,而不是目的,因此,要不要上学和怎样上学,都应服务于实现孩子的人生大目标。基于自闭症的特殊性,自闭症儿童无论功能高低都应当确立的人生目标主要是:一,解决生活自理问题;二,能够遵守社会行为规范;三,培养一技之长。这样他们将来才能独立生存于社会。至于具体目标的制定,则需考虑自闭症儿童的实际功能水平以及发展的不同阶段。
2、培养孩子的自信心和兴趣很多家长过于关注自己孩子的缺陷和问题,一旦有什么不适当行为,就倍感焦虑和恐慌,这无形中会给孩子带来更大压力。自闭症儿童首先是儿童,有着和普通孩子一样的发展规律,也有各自独特的闪光点。作为家长,最重要的就是善于发现孩子的长处并想方设法使之巩固和光大。我们看到孩子的优点越多、鼓励越多,孩子的进步就会越大,这是许许多多家长的共同经验。如果看到的只是问题,这问题就会被更加放大。自闭症儿童在日常生活中已经遭遇太多挫折,需要我们加倍呵护。3、要有意识地培养自闭症儿童独立学习能力爱孩子的正确方法不是包办,不能什么都替孩子想、替孩子做。有些家长习惯于以自己的想法来控制孩子,甚至课堂上来个客人回头看一下的自然反应也要矫正,结果把孩子训练成没有思想的“机器人”。这种方式其实是剥夺了孩子学习与成长的机会,
而在结果上则只能加深加重他们对于家长的依赖。爱孩子就要用正确的方法使之不断受到锻炼,让他能尽早独立。
四、自闭症儿童康复教育困境(一)治疗费用高每年国家财政都会拨出一笔经费,用于孤独症儿童康复训练补贴。过去,孤独症儿童家庭想要领取补贴需要提供残疾证,从去年下半年开始,国家放开政策,只要家庭能够提供正规三甲医院诊断证明,就可以拿到政府提供的康复训练补贴。“国家明确规定,各城市每年应为孤独症儿童家庭提供每户一定的补贴,各地残联如果有资金可以再补充一部分。”然而,在高收费的康复机构面前,“可观”的补助似乎也显得杯水车薪,更让孤独症儿童家长揪心的,还是自己患有孤独症的孩子去了康复机构,仍得不到规范化的干预。在孤独症儿童患者中,只有不到2%的孩子能够进入专门的机构接受专业康复。(二)行业无标准孤独症儿童康复领域需要制定相应的行业标准,众机构共同向行业标准看齐,才能真正帮助孩子提升能力,最终促进行业整体建立好的口碑,将康复工作落到实处。如果行业缺乏专业人才,缺乏专业的老师和医生,就可能出现机构以盈利为主,高收费而治疗收效甚微的情况。(三)缺少专业人才
从专业建设的角度上看,由于没有相关的专业设置,儿童康复老师所修专业基本上属于师范类、康复类、学前教育类、心理类、体育类,这些专业很大程度上跟儿童康复专业领域并不完全契合。因为专业门槛高,机构很难从社会上找到成熟的儿童康复人才,很多都得从零开始培养,而这类人才的培养显然需要很长时间。非“科班”的人从进入孤独症儿童康复行业到成为此行业比较专业的人才,成长周期一般是1~3年。
(四)父母抱团取暖很多患者家庭由于经济原因或对治疗机构不信任,会采取“抱团取暖”,他们自己创办机构,或独自在家庭开展教育康复活动,但在实际中往往很难取得成效。五、自闭症儿童康复教育建议(一)把自闭症儿童的康复治疗纳入医疗保障体系对0-16岁自闭症儿童的治疗、康复训练费用予以一定比例的报销。为每一位自闭症儿童设立一定数额的受教育基金、特殊强化干预以及就业辅助基金,提高对自闭症患者及家庭进行补贴的标准及补贴的受惠面,让孩子有充分的机会学习、提升。设立自闭症儿童公交出行免费、看病绿色通道制度。(二)建立大龄自闭症患者就业体系建议多部门联合行动,根据自闭症患者患病程度不同,提供包括竞争性岗位、辅助性工作、专门供养及看护机构等不同的支
持保障。对于认知和行为能力接近正常、生活可以自理和安全出行的自闭症患者,提供竞争性岗位就业培训;对于认知能力低于常人、无明显情绪问题、经过辅导和培训能掌握一定工作技能的自闭症患者,提供辅助就业的场所,如企业内专门设立辅助性工作岗位;对于认知能力远低于常人、偶尔会有情绪问题,生活不能完全自理但在专业人员干预与带领下可以慢慢提高生活技能并逐步适应集体生活的自闭症患者,鼓励其参与部分社区的简单手工活动。
(三)建立自闭症社会生活与养护中心以及看护机构目前,世界上有比较成功的案例,如日本的榉之乡,中国台湾的肯纳园等。建议民政和残联等部门制定这类机构的标准和管理认证办法,对该类机构给予营运费用一定比例的资助,保证每一位孩子的培训以及看护费用分拨到每个中心。逐步建立自闭症的早期筛查、诊断、康复训练的干预体系,建立自闭症示范康复训练基地,培养康复训练专业技术人员,为居家养护和需要提供上门服务的自闭症患者提供服务。(四)倡导全行业实施科学救助,全社会给与接纳和关爱倡导全行业对自闭症人群采取“科学干预、主动参与”的态度,以科学的理念认识自闭症,采取科学的体系和方法进行干预,积极主动参与救助,改善自闭症人群的社会境遇。引导自闭症儿童的家长树立正确的“干预观”,对孩子进行早期抢救性干预、
训练,不错失挽救孩子的黄金时期。以自闭症人群“生命全程”为视角,以科学干预为手段,支持自闭症人群适应社会,融入社会;社会公众也应当去聆听、欣赏、接纳他们,走进他们的世界去了解、理解、关爱他们。
中国自闭症教育康复行业在科学化、系统化的道路上不断前行,已取得可喜成绩,但仍任重道远,需要全社会广泛参与,科普自闭症知识,共同传播科学理念,正确认识自闭症,包容和接纳自闭症人群,共同探讨与推进对自闭症人群生命全程发展的保障计划,增进自闭症人群家庭的福祉。
篇七:中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
第一篇:中国自闭症发展状况报告
中国自闭症儿童发展状况报告
(概要)
意义:
这是一份汇聚国内外自闭症有关研究和发展状况的前沿信息报告,从自闭症最新的定义、诊断标准、权威的诊断工具、当前的病因研究、有关法律政策、科学教育服务、患儿家庭情况,到美国自闭症研究发展概况等,从各个方面展现了自闭症这个世界性难题的“难”之所在、“世纪之谜”的“谜”之所思,也提醒我们加大宣传力度:增强社会各界对自闭症的认识、关注、支持和研究。中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心、五彩鹿儿童行为矫正中心以促进中国自闭症康复教育事业发展的高度责任感,以及五彩鹿积累了十年的行业实践经验,集合国内外专家,几经探讨和修改,最终促成这一报告的发行。作为这个行业中的拓荒者,我们期望此报告能对中国自闭症行业的发展起到回顾总结历史、分析思考现状和发展推动未来的作用。
谨借此次大会机遇,发布报告中的一些相关梗概,望业内的同行和专家批评指教:
第一章综述
一、自闭症概述
(一)自闭症的定义及核心症状
自闭症,也称孤独症,是一组起病于儿童发育早期,以社会交往障碍、沟通障碍和兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。2013年美国精神障碍诊断与统计手册(DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders)第五版(简称DSM-Ⅴ),修订了自闭症的定义,统称为自闭症谱系障碍(AutismSpectrumDisorder,简称ASD)。
(二)自闭症的研究与发展
国外自闭症的研究历史起源于1943年,美国霍布金斯医院的儿童精神病医生LeoKanner发表世界上第一篇关于儿童自闭症案例的正式报告——《情感交流的自闭性障碍》。而我国自闭症的研究始于1982年南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授发表的题为《婴儿自闭症的诊断和归属问题》的论文,其中报道了中国内地最早发现并确诊的自闭症儿童病例。
我国自闭症的研究目前呈现出百花齐放的盛况,涌现出一大批自闭症研究的专家学者。而媒体的大量宣传,使自闭症进入公众关注的视野,但总体还是落后于西方。报告对国外和国内自闭症的研究发展史进行了简介。
(三)自闭症的发病率
自闭症的发病率一直呈现不断上升的趋势。其原因还不能确定。
2014年,据美国疾病控制与预防中心最新统计自闭症谱系障碍的发病率为1/68,男孩患病率为1/54。
我国尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查,有部分省市和地区进行过此类调查:2004年北京抽样调查结果为1.53‰;2012年深圳报道18-24月龄婴幼儿自闭症患病率为2.76‰;2013年广州开展的一项流行病学调查显示普通幼儿园自闭症患病率为1/133。
二、自闭症相关研究综述
(一)自闭症病因学方面的研究
儿童自闭症的病因不明。目前公认的自闭症病因是大脑结构或功能上出现病变。据美国疾病控制与预防中心(CenterforDiseaseControlandPrevention)材料表明自闭症的病因有多种因素,其中包括环境与遗传基因的因素。大多数科学家认同遗传基因的易感因素占据主导。近年来神经影像学方面的发展,尤其是脑成像技术的提高,给自闭症病因上的研究提供了方便。而我国医学领域对自闭症病因的研究也在积极开展之中。
(二)自闭症的诊断研究
儿童自闭症的诊断应该是一个多学科、多层次的系统工程,我国自闭症患儿的诊断还需普及、诊断流程还需完善。
早发现、早干预对自闭症的预后发展有着重要的作用,目前医学专家们已制定出一些早期筛查发现自闭症的方法,美国儿科协会建议从儿童出生后9个月就开始做发育监测。专家建议:一旦怀疑儿童患有自闭症,最好是边干预边追踪,以免耽误最佳干预期。
自闭症的诊断标准经历了一个发展过程,报告中对目前国内和国际上普遍使用的筛查、诊断标准和工具进行了整理。
(三)自闭症的治疗研究
自闭症目前尚无药可医,但医药研究不能止步,当自闭症患者患有其它合并症(Comorbidity)时,药物治疗可以起到辅助性的作用,帮助自闭症患者的共患病(如精神发育迟滞、多动症、焦虑障碍、抽动障碍、癫痫等)的治疗。需要强调的是,并不是所有自闭症患儿都需要配合药物治疗,且一定要在专业人士的指导下使用。
目前行为疗法得到世界范围内各国专家们的广泛研究和应用。多年来的研究表明行为疗法可以改善自闭症的认知能力和语言表达能力,近期也有研究证明这种早期的行为干预模式能够改善儿童与社会互动有关的大脑活动区,一定程度上可以改善预后,但治愈率不高。家长及研究者仍在不断寻求各种疗法。尽管有些干预方法尚没有被临床研究证实有效,但这些方法却仍在我国的自闭症治疗及干预领域被广泛应用。
第二章自闭症儿童的教育
一、政策与法律法规
报告中列举了国家在特殊教育方面的有关法律和政策,同时汇总了我国具体关于自闭症儿童教育方面的法律法规。
在我国,自闭症儿童长期以来是一个被边缘化的群体。自闭症儿童的教育和被社会认识、并逐步引起重视不过是近些年的事情。保护自闭症儿童权益的政策和法律法规从一开始的空白、之后笼统模糊的规定、到逐步定义明确,经历了一段漫长的时期,把自闭症明确纳入“精神残疾”范畴只是近十年的事情。目前在我国,障碍儿童的教育方面虽然有政策可循、有法可依,但是法律法规还需系统完善,政策仍然需要不断改进。如何落实政策、依法办事,仍然是一大难题。值得欣喜的是,社会各方面的认识在提高、投入在增大。进入“十二五”期间的今天,国家和政府给予了自闭症儿童的康复与教育越来越多的关注。
二、对自闭症儿童的服务
从2006年我国制订的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》中,自闭症首次被列为精神残疾类别,到2008年重新修订的《中国残疾人保障法》中表明国家保障包括自闭症在内的广大残疾人士的康复、教育、就业与参与社会生活的权利——国家政府在政策法规上对自闭症儿童的逐步重视可见一斑。
尽管如此,自闭症患者的权益保障仍严重缺失。因为我国各地经济、文化、教育发展水平的不均衡,导致各个地区对自闭症的了解、重视和服务水平也参差不齐、相差悬殊。
篇八:中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
全国各康复机构、融合幼儿园、学校、医院、福利机构等业界同仁:自闭症,又称孤独症,表现为社会交往、交流障碍和行为异常。据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万。自闭症患者“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们称作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。孤独症患者大都在语言发育和人际交往方面存在不同程度的障碍,不谙世事、思维单纯直接,发病原因不明,且不可治愈。自闭症的发病原因不明,而且治疗也是世界难题,没有特效药。但在医学界已经达成共识:如果能够早发现,通过早期科学合理的干预和治疗,能得到不同程度的改善。而6岁前是目前公认的康复治疗黄金期。患上自闭症的孩子,家长要领孩子持之以恒地进行系统科学的康复训练,这对于自闭症患者行为问题的矫正作用不可忽视。国内外几十年的研究和实践证明,自闭症患者具有极强的可塑性,教与不教,教得是否得当,他们的发展方向是完全不同的。“好的方向”就是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力、甚至在接受培训后从事某项工作而达到生活自理。开展自闭症疗育师的培训,就是希望将行之有效和切实可行的方法培训更多更专业的老师,为自闭症等特殊教育行业服务。通过培训,满足社会对自闭症、智力发育落后等特殊儿童教育的迫切需要,
促进国内自闭症疗育师的提升,通过系统化的专业培训,为机构培养更多通过国家认证的专业人才,为家庭培养更多国家认证的家教人才,从而提升自闭症康复质量及师资力量,造福更多的孩子和家庭。基于此,中国孤独症网联合郑州市金水区孤独症康复协会,在全国职业能力测评中心和国际ACEI认证中心及全国职业信用评价网的大力支持下,决定于2019年3月29——31日举办2019全国首期自闭症疗育师骨干特训班。即日起,开始面向全国进行线下线上的同步招生工作,具体事宜如下:一、培训课务安排
(备注:若课程中间及内容有所变动,以实际课程安排为准)二、培训模式
理论讲解+技巧说明+操作演练+角色扮演+游戏互动+演讲。三、报名申请条件(1)初级,具备以下条件之一:※高中(含)以上学历,经初级课程实训达到规定标准学时数;※高中或同等学历并从事本职业2年(含)以上;※大学本科、专科毕业生或研究生并从事本职工作1年(含)以上。(2)中级,具备以下条件之一:※取得相应专业初级职业培训证书后,从事本职业1年(含)以上,经中级课程实训达到规定标准学时数;※连续从事本职业工作3年(含)以上,并经实训达到规定标准学时数;※有三年本职工作经验,且具备有特殊教育、师范类硕士(含)以上学历,并经中级课程实训达到规定标准学时数。(3)高级,具备以下条件之一:※取得相应专业中级职业培训证书以后,担任本职业2年(含)以上,经高级课程实训达到规定标准学时数;※连续从事本职工作5年以上,经高级课程实训达到规定标准学时数;※教育类研究生毕业并从事本职业工作3年以上,经高级课程实训达到规定标准学时数。(4)师资级,具备以下条件之一:※取得相应专业高级职业培训证书后,担任本职业2年(含)以上,经师资级课程实训达到规定标准学时数;※连续从事本职工作8年以上,经师资级课程实训达到标准学时数;
※教育类、医疗类研究生毕业并从事本职业工作6年以上,经师资级课程实训达到规定标准学时数。※有四年以上相关专业授课经验者。四、授课专家
张桂娥中共党员,先后担任郑州市康达教育集团董事长、郑州市金水区孤独症康复协会会长、国家“十一五”孤独症定点康复机构专家组成员、河南省残疾人康复协会孤独症专业委员会副主任委员、郑州市贫困自闭症儿童抢救性康复专家组成员、郑州市金水区精神残疾人亲友协会主席、中国孤独症网总裁、心理学荣誉博士,国家二级注册心理咨询师,北京心理学函授学院自闭症、特殊教育专业兼职教授、郑州师范学院特殊教育学院兼职教授等荣誉职务。她独创的爱和自然理念、KD口肌发声训练法、袖珍人融合教育方式、精准教育方法,得到残联和各级领导的充分肯定。中央及河南省会多加新闻
媒体曾多次对她进行采访报道。在她身边训练的孩子,都称她为“张妈妈”,和她接触过的家长都把她当做贴心人和知心朋友。她为无数家庭点燃了希望之火,为众多特殊儿童送去了开启智慧的钥匙。
张红蕾郑州市康达能力训练中心教学主任、课程开发督导、精准培训项目组组长、师资级语言训练师、师资级情绪行为管理师、师资级自闭症疗育师、师资级学能训练师、影子老师培训总监、康达五星级老师、优秀评估师、高级讲师、语言训练师、课程研发小组成员、儿童行为管理师课程研发小组组长。
马志科师资级感觉统合训练师、社工师、康达讲师团感觉统合一级讲师、感统训练师、注意力训练师课程研发小组组长。
张净净高级认知训练师,国家三级心理咨询师、语言训练师课程研发小组成员、精细动作训练师课程研发小组组长,自闭症疗育师研发小组组长。
汤凡高级精准教育训练师,康达教育集团督导组成员、康达教育集团讲师成员、康达自然之家头脑团队成员,中国孤独症网专家名师,家机构名师,“爱和自然”引导师、感觉统合训练师、注意力训练师课程研发小组成员。
魏铭峰语言训练师、参加“爱和自然”理念首期培训,师从康达张桂娥教授,致力于“爱和自然”的语言课程实践。
王颖语言训练师、参加“爱和自然”理念首期培训,喜欢孩子,热爱特教,工作认真、负责、勤奋,深得孩子喜欢、家长认可、领导赞赏,受“爱和自然”理念熏陶多年,在实操课程展示方面颇有经验。
李海敏语言训练师、参加“爱和自然”理念首期培训,师从康达张桂娥教授,致力于“爱和自然”的语言课程实践。
KD袖珍特教团代表:丁彤彤
KD袖珍特教团代表:李洲瑶
KD袖珍特教团代表:格日勒KD袖珍特教团是由二十余个成年袖珍人组成的特教团队。在康达张桂娥教授的精心培养下,成为全国首批成熟的袖珍人融合教育精培种子。“袖珍老师”性格开朗、活泼、阳光、自信、多才多艺、肢体语言丰富,富有童趣,对自闭等特殊儿童来说,是一个难得的玩伴及“隐形”的训练师。五、授课形式1、线上直播:线上直播+精选录播+线上考试+线上认证+评价(半个月至一个月学习周期,学完考试)2、线下特训:(两天两晚)现场听课+角色扮演+实操演练+考试考核+岗位观摩+评价费+入库费+报告费)
(两天两晚学习周期,学完直接考试)六、收费标准:(食宿费、交通费自理)1、线上:(含报名费+课程费+考试费+证书费)初级:2190元中级:3290元高级:4390元师资:7190元(备注:线上培训学员可免费到康达观摩训练(1——5天)按级别:初级1天;中级2天;高级3天;师资级5天。考试结束后,可一年内在线上平台无限重复观看学习。)2、线下:(两天两晚)(含报名费+听课费+实操演练费+考试费+证书费+会务费)(班级限额10名)初级:2190元中级:3290元高级:4390元师资:7190元(备注:线下培训学员1.可对本次课程在线上进行无限次回放学习。2.可获取中国孤独症网颁发的进修结业证书。3.优秀学员可推荐工作,直接就业)七、优惠政策1、前十名报名可享受早鸟价:初级优惠200元、中级优惠300元、高级优惠400元、师资级优惠500元。
2、5人以上(含5人)团报:可享受总价的八折优惠(以上两项优惠不可同时享受,最终解释权培训方)。3、参加本次培训班的学员,赠送3月31日周玲玲及王家华的自闭症日公益讲座门票。八、本期开班时间1、线下:3月29日下午4点2、线上:3月29日同步直播九、培训地点
郑州市康达能力训练中心精准培训楼十、报名形式1、填写报名表;2、二寸红底免冠彩照电子底板;3、身份证正反面电子版;4、学历证(毕业证)电子版;
5、职称及相关资格证电子版。十一、获取的资质及荣誉1、全国职业能力测评中心颁发的自闭症疗育师国内认证证书;2、ACEI中国区认证中心颁发的自闭症疗育师国际认证证书;3、全国职业信用评价网颁发的自闭症疗育师评价入库证书;4、全国职业信用评价网颁发出具自闭症疗育师职业信用评价报告;5、师资级学员还可独享全国职业信用评价网的专家入库证书及专家智库牌匾;6、线下学员还可独享中国孤独症网颁发的进修培训结业证书。十二、证书及荣誉证书样本
(国际认证资格证书样本:ACEI中国区认证中心)
(国内认证资格证书样本:全国职业能力测评中心)
(课程进修结业证书仅限线下学员)
(全国职业信用评价证书样本)
(全国职业信评报告证书样本)
(专家入库证书样本)
(专家智库牌匾)十三、报名流程1、学员提交报名信息表2、初审,并让学员提交相关资料3、办理汇款手续4、注册学籍,确定学号
5、办理学生证6、开通课程账号或通知开班信息十四、支付方式1、对公账户户名:郑州市金水区孤独症康复协会账号:***************************开户行:招商银行郑州紫荆山支行2、支付宝账户*********3、微信支付************十五、地图位置
郑州市康达能力训练中心十六、附近酒店
长兴商务酒店
全顺商务酒店
颐优主题酒店
锦江之星文化路店
中国孤独症网郑州市金水区孤独症康复协会特教师资认证培训中心全国职业信用评价网信息采集中心2019年3月12日关注我们爱和自然传万家
篇九:中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
中国自闭症儿童现状的报告
(2012-04-1209:23:37)
自闭症简介:儿童孤独症(又称“自闭症”)是一种儿童广泛性地发育障碍性疾病。他们像天上的星星一样孤独地闪着微弱的光芒,因此被称作星星的孩子!往往在3岁以前起病,主要表现为在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。在4到5岁时症状最为明显,男女发病比例约为5:1。大约3/4的患儿合并有精神发育迟滞,半数左右的患儿在青春期可能合并癫痫发作。由于患儿在社会交往、沟通,尤其是行为方面存在严重的障碍,父母往往只能在手足无措之余,添加对孩子未来命运的担忧。我国对自闭症儿童关注现状:2006年我国将自闭症列为精神残疾,自闭症者被纳入相关的保障体系。目前我国自闭症人数保守估计已经超过150万。现状1:起步晚。我国对儿童孤独症的认识比先进国家晚了将近40年。1938年,LeoKanner教授(美国)在国际上最早提出儿童孤独症概念并做出系统研究,我国直到1982年才由南京的陶国泰教授首次报告提出。国外早在60年代就已经对“行为与教育途径的干预(以下称‘干预’)”这一措施进行了有益的尝试,并持科学研究的态度做出系统性报告;而我国仅仅在90年代中期以来才开始经验式地摸索与模仿。认识的落后,绝不仅仅限于对其医学知识方面的知之甚少,而是对整个体系性质的认识模糊,也就是说对孤独症的干预缺乏深度的理论理解与循证层面上的操作经验。现状2:患病率上升,对干预需求的呼声越来越大。不管是相关的专业人员,还是普通老百姓,亦或是媒体,孤独症越来越成为一个公共的话题。其患病率由最初的极为罕见,到万分之几,到而今的千分之几,虽然从来没有一个比较稳定而公信的数据,但是患病率的一路走高确实是不争的事实。多数结论认为,ASD(孤独症普系障碍)在新生儿中的比例达3/1000,典型孤独症不低于1/1000,以此推算,国内ASD(孤独症普系障碍)将不低于400万,典型孤独症不低于100万。虽然良莠不齐的训练机构如雨后春笋般涌现,却仍然满足不了市场的需求。现状3:患儿回归主流社会困难大。治疗自闭症的黄金阶段是1-3岁,错过了这个阶段,恢复健康的困难就很大,病情还极有可能反弹,如果不能及时的进行康复训练,一旦他们失去父母的依靠,将很难在社会上生存下去。那些攻击意识强烈的患者,还可能造成社会危害。自闭症被国内绝大多数医生定义为不治之症。自闭症儿童家长十分希望孩子实现生活自理,
在家长去世后可有亲朋好友、托养机构接收他们。此外,中国广袤的农村对自闭症了解甚少,难有家庭愿意向调查人员报告孩子患有自闭症。他们情愿养自闭症孩子一辈子,并生一个健康孩子陪伴他终老。公众对自闭症缺乏认识将给社会带来沉重负担。现状4:干预体系不健全,干预水平整体低下。主要体现为以下几点:(1)、在医疗系统中,开展ASD诊治工作的医院屈指可数,多数医生对ASD的认识欠缺,只有少数医院的少数医生能诊断ASD,就连卫生部规划的五年制与七(八)年制儿科教材均未涉及ASD。医院也只是以诊断、评估及个别训练为主,多以小时为单位进行训练,而且收费较贵,大部分家长望而却步。(2)、目前我国ASD干预是以民办机构为主,手段以全天训练及少数机构培训家长为主,由于资金不足、场地不够等限制,导致其规模小,管理不够规范。(3)、以残联系统为主的公立机构才刚刚启动,缺乏系统性和专业性,训练的针对性较差。(4)、我国大多数ASD儿童因其社交障碍及行为问题以及特殊教育资源缺乏而无法在主流学校随班就读,同时又基于其特殊的思维及学习方式以及某些超常的能力而不适合在智障学校就读。
特殊教育和康复训练是目前国内对自闭症康复所主要采用的方法,目前国内大大小小的康复训练服务机构大概有400家,其中约90%是孤独症儿童的父母自己筹办的。与此同时,从事这方面特殊教育的师资力量及经费也都严重匮乏,机构经营举步维艰。
比较系统规范且有一定规模的只有少数的几家,且方法各异,对于目前国内自闭症的现状只能是杯水车薪,大多数是小作坊式的,缺乏专业的指导和资金支持。对自闭症的整体治疗效果不甚人意。亟待政府相关机构能够加大资源投入和行业的规范以及优化
现状5:相关专业人员严重缺乏。能认识与诊断ASD的临床医生缺乏,社工(义工)也缺乏,特殊教育及康复人员更是缺乏。与美国相比,中国的特教专业人员总人数为3.1万,美国特教专业人员为38万人,而且34万已获得资格认证。同时供需也极不平衡,市场需求大,行业竞争少,致使许多短平快的短线训练机构产生,但从业人员普遍素质却不高。机构的负责人也很少有人愿意花钱为员工们做系统的素质培训,直接影响了执业操守与执业素质,使得孤独症康复训练行业极端不规范。
现状6:相关政策与法规才初步建立。随着人们对孤独症及其干预工作认识的逐渐深入,孤独症儿童康复教育问题越来越多地引起全社会的关注,也引起政府有关部门及中国残疾人联合会的高度重视。2007年1月1日,中残联已把孤独症的康复纳入到精神病康复,整合资源,建立省级孤独症儿童康复训练机构,选择了31个试点城市,发挥现在妇幼保健、特殊教育网络和有关社会力量的作用,探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系。与此同时,编写统一康复训练教材,开展孤独症儿童康复训练及筛查、诊断专业人员培训。关于自闭症儿童的治疗从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”(WorldAutismDay),以提高人们对于自闭症及相关研究和诊断的关注。关于自闭症的各种服务还处于非常伤心的初级阶段,目前常运用的治疗康复手法有:药物治疗、干细胞疗法、感觉统合训练、高频音乐疗法、激活大脑的特殊教学方式、"迪普音"音乐疗法、感应治疗、生物疗法、海豚疗法、中药及针灸疗法等等。国内主流医疗机构目前主要所能做的是初步界定是否属于自闭症,治疗措施缺乏,主要以精神类药物、中药、针灸等方法治疗,药物治疗因缺乏能够改变孤独症的病程,改善核心症状的药物,且副作用大,一般只在患者伴随的精神神经症状明显,或威胁到自身或者他人安全或严重干扰患者接受教育和训练,影响日常生活,才使用药物对症治疗。特殊教育和康复训练是目前国内所主要采用的方法,目前国内大大小小的康复训练服务机构大概有400家,其中约90%是孤独症儿童的父母自己筹办的。与此同时,从事这方面特殊教育的师资力量及经费也都严重匮乏,机构经营举步维艰。比较系统规范且有一定规模的只有少数的几家,且方法各异,对于目前国内自闭症的现状只能是杯水车薪,大多数是小作坊式的,缺乏专业的指导和资金支持。对自闭症的整体治疗效果不甚人意。亟待政府相关机构能够加大资源投入和行业的规范以及优化。生物疗法主要通过相关检测和营养剂干预调节身体内部机转来达到治疗的最终效果,在国外由于有完善的检测手段和长期大量的实践经验,在治疗自闭症上取得很好的效果。而目前国内家长对于生物疗法的了解主要通过网络自己领悟摸索,个别有条件的家庭把孩子带到香港,或者其他在生物疗法方面做的比较好的国家或地区接收治疗,这些都不便于生物疗法的很好执行,其效果自然大打折扣。
可恶的是,个别人员或机构为了牟利,打出一些灵丹妙药或彻底康复治疗仪来骗钱害人,需要我们的家长保持清醒的头脑。为了治疗好孩子的病很多家庭是倾其所有,四处奔波,但是收效甚微。
关于自闭症儿童的教育
一.我国大陆孤独症儿童的教育发展概况我国大陆孤独症儿童的教育发展大致可以划分为以下三个阶段:第一阶段(20世纪50-80年代):目前尚无孤独症患病率的全国性调查,在80年代以前,大陆的儿科医生、儿童保健医
生及精神科医生中能够识别孤独症的还很少,所以也很少见有报道。从1955年11月至1981年6月,南京神经精神病防治院收住了来自我国大陆各个地区的1190名精神病患儿,其中仅有5例诊断为孤独症。在此阶段,孤独症一词还鲜为人知。
第二阶段(20世纪80年代中期至90年代末期):1982年,南京儿童心理卫生指导中心的陶国泰教授首先报告了4例孤独症患童,此后引起国内的关注。1984年南京儿童心理卫生研究中心成立,仅这一年被诊断为孤独症的就有8例。但因为我国儿童精神医学起步较晚,绝大多数儿科、儿童保健、精神科医生没有经过儿童精神医学的教育和训练。所以,20世纪90年代以前,孤独症被误诊为智力低下、多动状态、言语发育迟缓、聋哑、精神分裂症、儿童精神病,以至散发性脑炎……1992年北京大学精神卫生研究所儿科主任杨晓玲教授又报道了30例。1992年2月陶国泰教授在《大众健康》杂志上发表了《重视孤独症的防治》一文,他在文中指出:“此病在我国近两三年才为人们所注意,尚处于早期认识阶段。”1993年3月,由田惠平女士创立的我国第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育服务的民办机构正式成立。1993年12月,以杨晓玲教授为会长的,中国第一个以改善孤独症儿童康复、教育、医疗环境为宗旨的社会团体——北京市孤独症儿童康复协会正式宣告成立。1994年7月,国家教委基础教育司委托原北京市教育局进行孤独症儿童学前教育和义务教育训练实验。这是首次在大陆进行有组织、有领导、有目的、有计划的孤独症儿童的教育训练实验。实验的主要内容是:孤独症儿童的教育的有关方针和政策;孤独症儿童的教育的组织形式、教育教学目标、原则、内容和方法;教育教学的评估办法;教育所需的基本教具、学具和设备;师资培训的内容和方法以及有关专家的指导、孤独症儿童家长的参与等。
国家教委还把“要对可以教育的……孤独症儿童作出适当的安排”列入了“九五”特教工作计划。
1996年,有关孤独症的研究又得到北京市教委的重视,被列入市级重点科研课题《孤独症儿童的教育诊断与训练研究》。其后,北京市特殊教育领域的孤独症儿童的教育教学工作日益走上“正轨”。
1996年,北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划中明确指出“要对中重度智残、孤独症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。此后,全国各地也纷纷开始了有关的教育研究工作。孤独症儿童的教育研究已成为特殊教育事业发展中的必然趋势。
第三阶段(本世纪初至今):从20世纪90年代末开始,全国一些大城市中的培智学校、普通学校、幼儿园也开始吸收孤独症儿童随班就读。已有调查表明,孤独症儿童已经占精神残疾儿童构成比的绝大部分,这已成为一个不诤的事实,大力推进我国的孤独症儿童的康复事业已刻不容缓。在北京市孤独症儿童康复协会的影响下,最近几年在各地陆续出现了越来越多的群众自发组织的康复协会、家长联谊会,民营的孤独症儿童训练机构已由20世纪90年代初的一家发展到现在的几百家,有的机构还办起了不错的网站;多种训练方法被广泛应用。更可喜的是,我国政府已经把孤独症儿童的康复纳入“十一五”规划,我们盼望着的大多数孤独症儿童不必远涉千山万水,在自己的社区里能得到相应的帮助,接受相应的教育的日子即将到来。
二、国内对自闭症儿童的教育安置
国内目前对孤独症儿童的教育安置与发达国家相
比还有不少差距,适合国内国情的安置方式有如下几种:
1.完全随普通学校就读:学校接收无显著行为问题、智力基本正常、生活能自理,
经训练能适应学校常规,家长与学校沟通好的学生就读。现在新型的资源教室的安置模式更
加适合孤独症儿童,绝大部分儿童过了“磨合期”后都能比较顺利地开展社会化的学习,而
认知类(语文、数学知识)的学习则主要以个别化方式进行。
2.完全随弱智教育班就读:通常接收智力中等以下,生活能基本自理,经训练基本
能适应课堂常规,无严重攻击行为,家长能与学校沟通的学生就读。
3.在不同类型班级的部分时间就读:适合能基本适应班级教学常规(含普通班、特
殊班),但因行为问题无法坚持全日上课或无法坚持在普通班级全日上课者。4.单独编班:一般附设在培智学校,要求有较高水平的师资(一班至少有两个老师)
及较好的设备,采取个别教学、小组教学及群体教学相结合的教学模式。5.家庭养护与专家咨询(或社会机构服务)相结合的方式:有些无法进行正常的教
育训练、症状严重、没有养成基本生活能力的孤独症儿童大多进行此类的养护式安置。即便是对这类孤独症儿童,家长也要树立信心,不放弃对孩子的训练,并主动学习有关教育和训练知识,以家庭为基础开展以培养基本生存能力为目标的针对性训练。
总结:虽然我国对于自闭症的认知及治疗还处于初期阶段,各种服务不够完善。但是国家对于自闭症儿童开始加大关注,更可喜的是,我国政府已经把孤独症儿童的康复纳入“十一五”规划。我们相信,虽然现阶段自闭症还处于精神癌症,被大多数医师认为是不治之症。但是在各方的努力之下,会有自闭症儿童的一片蓝天的。
篇十:中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
中国自闭症儿童发展状况报告(概要)
意义:
这是一份汇聚国内外自闭症有关研究和发展状况的前沿信息报告,从自闭症最新的定义、诊断标准、权威的诊断工具、当前的病因研究、有关法律政策、科学教育服务、患儿家庭情况,到美国自闭症研究发展概况等,从各个方面展现了自闭症这个世界性难题的“难”之所在、“世纪之谜”的“谜”之所思,也提醒我们加大宣传力度:增强社会各界对自闭症的认识、关注、支持和研究。中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心、五彩鹿儿童行为矫正中心以促进中国自闭症康复教育事业发展的高度责任感,以及五彩鹿积累了十年的行业实践经验,集合国内外专家,几经探讨和修改,最终促成这一报告的发行。作为这个行业中的拓荒者,我们期望此报告能对中国自闭症行业的发展起到回顾总结历史、分析思考现状和发展推动未来的作用。
谨借此次大会机遇,发布报告中的一些相关梗概,望业内的同行和专家批评指教:
第一章综述
一、自闭症概述(一)自闭症的定义及核心症状
自闭症,也称孤独症,是一组起病于儿童发育早期,以社会交往障碍、沟通障碍和兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。2013年美国精神障碍诊断与统计手册(DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders)第五版(简称DSM-Ⅴ),修订了自闭症的定义,统称为自闭症谱系障碍(AutismSpectrumDisorder,简称ASD)。(二)自闭症的研究与发展
国外自闭症的研究历史起源于1943年,美国霍布金斯医院的
儿童精神病医生LeoKanner发表世界上第一篇关于儿童自闭症案
例的正式报告——《情感交流的自闭性障碍》。而我国自闭症的研
究始于1982年南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授发表的题为
《婴儿自闭症的诊断和归属问题》的论文,其中报道了中国内地最
早发现并确诊的自闭症儿童病例。
我国自闭症的研究目前呈现出百花齐放的盛况,涌现出一大批
自闭症研究的专家学者。而媒体的大量宣传,使自闭症进入公众关
注的视野,但总体还是落后于西方。报告对国外和国内自闭症的研
究发展史进行了简介。
(三)自闭症的发病率自闭症的发病率一直呈现不断上升的趋势。其原因还不能确定。2014年,据美国疾病控制与预防中心最新统计自闭症谱系障碍的发病率为
1/68,男孩患病率为1/54。我国尚未开展针对自闭症的全国性流行病学调查,有部分省市和地区进行
过此类调查:2004年北京抽样调查结果为1.53‰;2012年深圳报道18-24月龄婴幼儿自闭症患病率为2.76‰;2013年广州开展的一项流行病学调查显示普通幼儿园自闭症患病率为1/133。二、自闭症相关研究综述(一)自闭症病因学方面的研究
儿童自闭症的病因不明。目前公认的自闭症病因是大脑结构或功能上出现病变。据美国疾病控制与预防中心(CenterforDiseaseControlandPrevention)材料表明自闭症的病因有多种因素,其中包括环境与遗传基因的因素。大多数科学家认同遗传基因的易感因素占据主导。近年来神经影像学方面的发展,尤其是脑成像技术的提高,给自闭症病因上的研究提供了方便。而我国医学领域对自闭症病因的研究也在积极开展之中。(二)自闭症的诊断研究
儿童自闭症的诊断应该是一个多学科、多层次的系统工程,我
国自闭症患儿的诊断还需普及、诊断流程还需完善。
早发现、早干预对自闭症的预后发展有着重要的作用,目前医学专
家们已制定出一些早期筛查发现自闭症的方法,美国儿科协会建议
从儿童出生后9个月就开始做发育监测。专家建议:一旦怀疑儿童
患有自闭症,最好是边干预边追踪,以免耽误最佳干预期。
自闭症的诊断标准经历了一个发展过程,报告中对目前国内和
国际上普遍使用的筛查、诊断标准和工具进行了整理。
(三)自闭症的治疗研究自闭症目前尚无药可医,但医药研究不能止步,当自闭症患者患有其它合
并症(Comorbidity)时,药物治疗可以起到辅助性的作用,帮助自闭症患者的共患病(如精神发育迟滞、多动症、焦虑障碍、抽动障碍、癫痫等)的治疗。需要强调的是,并不是所有自闭症患儿都需要配合药物治疗,且一定要在专业人士的指导下使用。
目前行为疗法得到世界范围内各国专家们的广泛研究和应用。
多年来的研究表明行为疗法可以改善自闭症的认知能力和语言表
达能力,近期也有研究证明这种早期的行为干预模式能够改善儿
童与社会互动有关的大脑活动区,一定程度上可以改善预后,但治
愈率不高。家长及研究者仍在不断寻求各种疗法。尽管有些干预方
法尚没有被临床研究证实有效,但这些方法却仍在我国的自闭症治
疗及干预领域被广泛应用。
第二章自闭症儿童的教育
一、政策与法律法规
报告中列举了国家在特殊教育方面的有关法律和政策,同时汇总了我国具体关于自闭症儿童教育方面的法律法规。
在我国,自闭症儿童长期以来是一个被边缘化的群体。自闭症儿童的教育和被社会认识、并逐步引起重视不过是近些年的事情。保护自闭症儿童权益的政策和法律法规从一开始的空白、之后笼统模糊的规定、到逐步定义明确,经历了一段漫长的时期,把自闭症明确纳入“精神残疾”范畴只是近十年的事情。目前在我国,障碍儿童的教育方面虽然有政策可循、有法可依,但是法律法规还需系统完善,政策仍然需要不断改进。如何落实政策、依法办事,仍然是一大难题。
值得欣喜的是,社会各方面的认识在提高、投入在增大。进入“十二五”期间的今天,国家和政府给予了自闭症儿童的康复与教育越来越多的关注。
二、对自闭症儿童的服务
从2006年我国制订的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》中,自闭症首次被列为精神残疾类别,到2008年重新修订的《中国残疾人保障法》中表明国家保障包括自闭症在内的广大残疾人士的康复、教育、就业与参与社会生活的权利——国家政府在政策法规上对自闭症儿童的逐步重视可见一斑。
尽管如此,自闭症患者的权益保障仍严重缺失。因为我国各地经济、文化、教育发展水平的不均衡,导致各个地区对自闭症的了解、重视和服务水平也参差不齐、相差悬殊。
篇十一:中国自闭症教育康复行业发展状况报告II
P> 基于环境心理学的自闭症儿童康复机构空间设计研究现状总结报告一、自闭症儿童人数的激增自闭症的概念于1943年由美国的约翰斯。霍普金斯大学专家莱奥.坎纳首次提出,自闭症也称孤独症,用于指称那些人际关系极为狭溢,环境互动极为受限的个体,即“从社会生活领域退缩进自我的空间”,临床症状主要表现为重复刻板行为、语言障碍、缺乏社会交往能力。自闭症是一种起病于3岁以前,对儿童的成长有着严重不良影响的广泛性发育障碍,目前是世界上发病率增长最快的严重的疾病之一。
美国疾病控制与预防中心最新研究数据显示,在美国每88个儿童就有一人患自闭症。中国公益研究院在2014年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》相关数据显示,中国约有450万儿童患有自闭症,每年还按(10%—17%)的比例在增长。
儿童自闭症发病率逐年上升的趋势引起了全世界的广泛关注,2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,呼吁社会对自闭症患者的关注与尊重,并为其提供平等发展的环境与平台.
二、自闭症康复行业的现状世界卫生组织(WHO)康复医疗专家委员会给康复的定义是:康复是指综合地、协调地应用医学的、教育的、社会的、职业的各种方法,使病、伤、残者(包括先天性残)已经丧失的功能尽快地、能尽最大可能地恢复和重建,使他们在体格上、精神上、社会上和经济上
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的能力得到尽可能的恢复,使化们重新走上生活,重新走向工作,重新走向社会.
目前国内外对于自闭症儿童康复的研究主要集中在康复疗法、药物治疗、教育融合、机构管理等领域。药物治疗对于自闭症儿童的康复效果甚微;有相关研究证明国内现有的主流康复疗法也存在一些问题,如自闭症康复治疗在前期密集式训练的效果显著,但是后期部分患儿的行为反而会退化,对自闭症患儿的整体发展不利;相对于西方发达国家来说,目前国内教育融合的支持性政策甚少,对于从事特殊教育人才也相当紧缺;关于自闭症儿童康复机构,全国现在有33家孤独症康复的国家试点机构,一些医院和康复中心也配有针对自闭症儿童的感统训练室、游戏室、治疗室以及其它康复性活动.康复中心85%是民办机构,而且场地基本是租赁的,存在很多不确定的因素。而自闭症儿童的康复的周期长,所需要的康复环境要相对稳定.但是目前国内的自闭症儿童康复机构的现状是所有的康复训练及活动都集中在室内环境中进行;室内环境并处于很零散和随意性的状态;康复活动与环境脱节;室内空间划分不合理,缺少人性化设计,并没有从自闭症儿童群体的主体性与特殊性出发;缺少的室外康复训练的场地和配套设施。
三、国内自闭症儿童康复行业研究现状我国在自闭症领域的研究起步较晚,最初是1982年由陶国泰教授首先报道了4例自闭症,之后国内自闭症的病例日渐增多。国内现阶段对于自闭症儿童特殊群体的康复性理论研究还处于早期的探索
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阶段.近年来很多硕士论文对自闭症儿童康复空间设计也进行了相关的研究,如东北林业大学的王宇在《自闭症儿童康复花园设计策略研究》中在对自闭症儿童的特殊性质以及病症特点,对自闭症儿童的需要进行了分析,提出了自闭症的治疗与康复花园相结合的理论,对自闭症儿童的户外环境进行了研究,并结合青岛以琳自闭症儿童康复中心进行实践性探索;南京艺术学院的刘禹彤在硕士论文《游戏治疗与景观设计的结合-—孤独症儿童康复性游戏场地设计》中从景观专业的角度出发将自闭症儿童的游戏治疗方法与室外环境进行探究,提出了可变的、模块化的康复性游戏场地的理论设计,也是目前为止将治疗环境与治疗方法统筹起来的探索性理论;西南交通大学张加秩、郭廷鸿对将自闭症儿童的医疗实验与康复性花园进行探索,提出了自闭症儿童的园艺疗法花园设计理论,并与其他学科进行交叉分析推到出PDPE设计循环设计理论。
四、国内环境心理学研究现状关于环境心理学的研究,我国在这方面的理论有华中科技大学的林玉莲和胡正凡共同编著的《环境心理学》教材,教材中详细分析讲解了环境心理学的理论相关知识,并将环境心理学和实例相结合做了分析,最后将环境心理学的理论应用到实例做了详细分析.还有徐磊清和杨公侠共同编著的《环境心理学:环境知觉和行为》。我国现在阶段的自闭症儿童康复机构的空间设计大都以常规的设计方法来设计,设计中并没有完全考虑到自闭症儿童的生理以及心理的特点,完全忽略了自闭症儿童这一群体的主体性与特殊性。这样
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就会产生一系列的问题,完全不顾及自闭症儿童的身体机能及认知的障碍,甚至无障碍设计也做得不够完善,对自闭症儿童关爱的不够,这样就会对自闭症儿童康复治疗效果产生消极的影响。环境心理学能够全方面考虑残障儿童的生理以及心理的变化,根据这一特殊群体的实际需求来设计出自闭症儿童的环境。因此,研究基于环境心理学对自闭症儿童康复机构的设计方法显得更为重要.环境心理学是指导设计的重要学科,研究自闭症儿童康复机构空间环境的设计方法对社会有重要的意义,并且在学术上也有重要的研究意义。
本课题是基于我国自闭症儿童数量急剧增长、自闭症儿童康复治疗迫在眉捷,其康复机构空间设计存在严重的问题的背景下进行研究的。希望能够通过对自闭症儿童康复机构空间设计进行研究,可以为自闭症儿童康复中心及特殊群体的康复疗养机构提供一些参考和依据。同时让更多人了解并关注这类特殊群体的生活现状,借此倡议社会能够更加人性化地关爱并接纳自闭症儿童。
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